Idag har jag inte mått så bra idag har jag varit hemma och spelat wii
Ikvel har jag tittat på svenska hjältar på tv 4 det var två tjejer som fick pris för dom driver UNG CANCER.
När dom pratade om vad dom hade gjort och om sjukdomen blev jag både glad och ledsen.
Det var en liten tjej som hade sålt bullar och skänkt massor av pengar till Afrika.
Gonatt alla som läser detta.
OLIVER
fredag 16 december 2011
onsdag 14 december 2011
Någons tankar och frågor...
Sitter på din sängkant och smeker ditt mjuka huvud, undrar vad du drömmer.
Hur blir håret nästa gång det kommer tillbaks, lockigt, mörkt, rakt, ljust.
Illamående, huvudvärk, sveda, molande värk, trött.
När medicinen går in kan man nästan se hur kraften försvinner ut.
Är man för liten för en ipad när man är nio år.
Det åskade i natt, konstigt va.
E man själv i rummet när man strålas.
Hårda paket är bättre och det största sparar man till sist.
Finns det barn som måste fira jul på sjukhuset - vi slipper väl det.
Hur gör man när man tar bort mandlarna.
Undrar vad tabletterna mot illamående innehåller.
Jag vill bli kallad farmor och mormor nån gång i framtiden.
Fjärilen kom tillbaks ikväll...
Hur blir håret nästa gång det kommer tillbaks, lockigt, mörkt, rakt, ljust.
Illamående, huvudvärk, sveda, molande värk, trött.
När medicinen går in kan man nästan se hur kraften försvinner ut.
Är man för liten för en ipad när man är nio år.
Det åskade i natt, konstigt va.
E man själv i rummet när man strålas.
Hårda paket är bättre och det största sparar man till sist.
Finns det barn som måste fira jul på sjukhuset - vi slipper väl det.
Hur gör man när man tar bort mandlarna.
Undrar vad tabletterna mot illamående innehåller.
Jag vill bli kallad farmor och mormor nån gång i framtiden.
Fjärilen kom tillbaks ikväll...
Onsdag....
Behandling hela dagen. Det gick bra i början....Olivers bästa kompis hade varit inlagd över natten på avdelningen så dagen började med många leenden, wii-spel och middag tillsammans men när dom fick åka hem orkade inte Oliver mycket mer, vi satt ett tag i lekterapin men han fick gå och lägga sig. Magen blev bra i helgen men nu verkar det vara tillbaks. Prover måste tas. Pyjamasen kom på direkt när vi kom hem och han försvann i på rummet med en smörgås. Han har huvudvärk och är blek, nästan ljusgrön i ansiktet - lille gubben vad det slog ner dej kvickt idag.
Elin har haft julfest på fritids idag, det hade varit roligt men hon var också ganska blek under tomteluvan när jag hämtade henne.
Det blir godnatt tidigt ikväll....
Sovgott...
Elin har haft julfest på fritids idag, det hade varit roligt men hon var också ganska blek under tomteluvan när jag hämtade henne.
Det blir godnatt tidigt ikväll....
Sovgott...
torsdag 8 december 2011
Tillsammans!
Det skiftar snabbt, ena dagen bra andra dagen dålig. Pyjamaskillen har rört sig mellan sängen och toaletten med ett par avstickare till köket. Magen e fullständigt kaputt och han har knappt kunnat äta, har legat i sängen och tittat på tv och sovit. Vet inte vad det kan vara, om det är någon reaktion från medicinerna eller om det är någon elak bakterie.... Har pratat med sjukhuset men eftersom han inte har feber behövde vi inte komma in idag - får se hur det blir imorgon...... Som vanligt klagar han inte men jag har fått många kramar och han gosar så fort jag är i närheten så han mår inte bra. Jag vill inte vara någon annanstans än med min son, jag vill att han är helt säker på att han kan räkna med mej när det än gäller. Även om berget känns stort nu så är det faktiskt bara en vägbula i vårt liv, vi kommer ta oss över det och vi kommer göra det ihop. Jag vill att han minns hur vi klarade det tillsammans.
Följde Elin till skolan i morse, vaccination vid halv nio men det kändes ingenting i den lilla armen. Hon ville bli hämtad kl 13 idag och det var nog för Oliver låg hemma, hon oroar sig mycket. Vi har pyntat med lite ljusslingor tillsammans i eftermiddag, en ute och en på Olivers rum - det blev jätte mysigt.
När vi gick hem från skolan idag så frågade Elin vad vi skulle ge morfar i julklapp, vi var överens om att det var svårt men att han ska få ett ljus på sin grav och ett här hemma. När detta var bestämt återgick vi till diskussionen - OM och i så fall i vilken buske som ljusslingan med massa färger ska hängas upp.....
Älskade barnen - ni är fantastiska.
Mamma
Följde Elin till skolan i morse, vaccination vid halv nio men det kändes ingenting i den lilla armen. Hon ville bli hämtad kl 13 idag och det var nog för Oliver låg hemma, hon oroar sig mycket. Vi har pyntat med lite ljusslingor tillsammans i eftermiddag, en ute och en på Olivers rum - det blev jätte mysigt.
När vi gick hem från skolan idag så frågade Elin vad vi skulle ge morfar i julklapp, vi var överens om att det var svårt men att han ska få ett ljus på sin grav och ett här hemma. När detta var bestämt återgick vi till diskussionen - OM och i så fall i vilken buske som ljusslingan med massa färger ska hängas upp.....
Älskade barnen - ni är fantastiska.
Mamma
onsdag 7 december 2011
En julklapp som gör skillnad!
Oliver mår bra, lite trött men bra. Vi tar det i hans takt, idag var det dags för prover så vi tog denna dagen till det. Sov till åtta och åt frukost i lugn och ro för att sen åka in till sjukhuset. Det var den vanliga onsdagsträffen så både Oliver och Elin hade lite att pyssla med.
Jag fick min pappas journal i min hand, dock bara från det ena sjukhuset men den var tillräckligt tjock. Det första som möter mej är ett rött kors på första sidan, draget med en röd bläckpenna - då gick det upp för mej vad det var jag skulle läsa. Jag skulle få läsa om MIN pappas kamp, hans smärta, hans hopp och hans förtvivlan och hans sista timmar i livet. Och det var precis det jag fick - allt samlat i en mapp. Jag går inte in på allt här men något som värmde var att hur jävligt det än var så fanns det alltid en anteckning om att patienten var "vid gott mod", "på bra humör", "är positiv" och det gjorde mej alldeles varm för hans barnbarn har samma egenskap. Det var inte förrän kort tid innan min pappa gick bort som det stod att han var ledsen och nedstämd. Nu vet jag även hur han faktiskt gick bort och vilken komplikation han inte besegrade - 26 år gammal.....min pappa.
När vi kom hem hade jag hunnit smälta allt och det sköljde över mej som en tsunami och då mitt i försöket att trycka undan alla känslor så kommer det en nässelfjäril fladdrande förbi mej i köket, jag är inte mycket för övernaturligt hokuspokus och tecken från andra sidan men.........
Cancer kan drabba vem som helst när som helst, forskningen går framåt hela tiden och tre av fyra drabbade barn överlever idag, för trettio år sedan klarade sig ett barn av tio.......
Ge en julklapp som kan förändra livet för fler familjer -
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/
Kram
Jag fick min pappas journal i min hand, dock bara från det ena sjukhuset men den var tillräckligt tjock. Det första som möter mej är ett rött kors på första sidan, draget med en röd bläckpenna - då gick det upp för mej vad det var jag skulle läsa. Jag skulle få läsa om MIN pappas kamp, hans smärta, hans hopp och hans förtvivlan och hans sista timmar i livet. Och det var precis det jag fick - allt samlat i en mapp. Jag går inte in på allt här men något som värmde var att hur jävligt det än var så fanns det alltid en anteckning om att patienten var "vid gott mod", "på bra humör", "är positiv" och det gjorde mej alldeles varm för hans barnbarn har samma egenskap. Det var inte förrän kort tid innan min pappa gick bort som det stod att han var ledsen och nedstämd. Nu vet jag även hur han faktiskt gick bort och vilken komplikation han inte besegrade - 26 år gammal.....min pappa.
När vi kom hem hade jag hunnit smälta allt och det sköljde över mej som en tsunami och då mitt i försöket att trycka undan alla känslor så kommer det en nässelfjäril fladdrande förbi mej i köket, jag är inte mycket för övernaturligt hokuspokus och tecken från andra sidan men.........
Cancer kan drabba vem som helst när som helst, forskningen går framåt hela tiden och tre av fyra drabbade barn överlever idag, för trettio år sedan klarade sig ett barn av tio.......
Ge en julklapp som kan förändra livet för fler familjer -
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/
Kram
tisdag 29 november 2011
Ändrade planer....
Tack vare att vi inte fått besked om vilken form cancern kommit tillbaks ville man inte ge cyton som planerat idag utan det blev bara Mabtheran vilket tog precis hela dagen......suck!
Men i eftermiddags hade Göteborg och Stockolms patologerna bestämt sig för att det är Hodgkins lymfom som kommit tillbaks, samma som han hade tidigare....... Det tog bara JÄTTE LÅNG TID att bestämma sig..... Så nu kör vi efter schemat som är satt från början, imorgon ska Oliver få cellgifter igen.
Hur ska jag kunna tro på att det funkar denna gången?..... Ja, tåget går å vi kan bara åka med igen.
Vi fick komma hem ikväll men ska in imorgon bitti igen.
Vi fick jätte härligt besök idag iform av halva styrkan ur en familj som vi lärde känna förra gången Oliver var sjuk, dom var på återbesök och kom inom avdelningen på en fika. Det fick verkligen Oliver att skina upp! Tack!
Godnatt!
Men i eftermiddags hade Göteborg och Stockolms patologerna bestämt sig för att det är Hodgkins lymfom som kommit tillbaks, samma som han hade tidigare....... Det tog bara JÄTTE LÅNG TID att bestämma sig..... Så nu kör vi efter schemat som är satt från början, imorgon ska Oliver få cellgifter igen.
Hur ska jag kunna tro på att det funkar denna gången?..... Ja, tåget går å vi kan bara åka med igen.
Vi fick komma hem ikväll men ska in imorgon bitti igen.
Vi fick jätte härligt besök idag iform av halva styrkan ur en familj som vi lärde känna förra gången Oliver var sjuk, dom var på återbesök och kom inom avdelningen på en fika. Det fick verkligen Oliver att skina upp! Tack!
Godnatt!
måndag 28 november 2011
Lilla barnet är också sjuk...
Hade nästan glömt bort att Elin kunde bli sjuk, hon har inte varit sjuk på hur länge som helst (peppar peppar) men i söndags vaknade hon med 39 grader och kräktes flera gånger. Med panodil och avslagen coca cola kom hon på fötter igen efter några timmar och blev så bra att vi alla fyra spelade tennisbollsmatch i hallen. Ja ja, tillfälligt tänkte jag men det var samma visa imorse. Kräks med hög feber. Dagen flöt på i ett lugnare tempo idag men febern slår till ikväll med 39,6. Lilla gumman, så liten och blek.
Imorgon tisdag är det dags för ny behandling och Oliver och jag blir inlagda över natten. Bara han nu inte drabbas av samma som Elin för då sätter dom inte igång nåt plus att vi får stanna på sjukhuset för det istället. Men det vore ju otroligt om han klarar sej med tankte på hur få "poliser" han har i kroppen.
Idag har Oliver tappat så mycket hår att det var olidligt, det är överallt, i soffan, sängen, på kläder, på golvet, i maten... Jag bad honom gå in på toan å sopa av sej och när jag kom in för att titta till honom så grät han och bad mej raka av det. Sambon hade glömt sin trimmer hemma så fastän det bar emot och hela mitt hjärta protesterade så hjälptes Oliver och jag åt att raka av allt det fina tjocka lockiga håret som han bara haft i några månader. Pratade med min sambo när vi var klara så jag kunde samla ihop mej igen, det var inte lätt att behöva raka min egen son.
Tack våra goa kompisar som kom i lördags kväll och åt min heta gulasch och drack gott vin.
Tack för att ni hjälper oss så mycket när det är det är tufft!
Frida
Imorgon tisdag är det dags för ny behandling och Oliver och jag blir inlagda över natten. Bara han nu inte drabbas av samma som Elin för då sätter dom inte igång nåt plus att vi får stanna på sjukhuset för det istället. Men det vore ju otroligt om han klarar sej med tankte på hur få "poliser" han har i kroppen.
Idag har Oliver tappat så mycket hår att det var olidligt, det är överallt, i soffan, sängen, på kläder, på golvet, i maten... Jag bad honom gå in på toan å sopa av sej och när jag kom in för att titta till honom så grät han och bad mej raka av det. Sambon hade glömt sin trimmer hemma så fastän det bar emot och hela mitt hjärta protesterade så hjälptes Oliver och jag åt att raka av allt det fina tjocka lockiga håret som han bara haft i några månader. Pratade med min sambo när vi var klara så jag kunde samla ihop mej igen, det var inte lätt att behöva raka min egen son.
Tack våra goa kompisar som kom i lördags kväll och åt min heta gulasch och drack gott vin.
Tack för att ni hjälper oss så mycket när det är det är tufft!
Frida
fredag 25 november 2011
Säg vad du menar och mena det du säger!
I onsdags drog Oliver handen genom håret och fick den full av strån, så det är dags igen. Jag frågade om han var ledsen....och till svar fick jag -Nä, jag har ju varit med om det en gång innan.... Men nog var han ledsen, eller kanske mest arg. Vi satt vid köksbordet och han fick ut sin besvikelse genom att tycka illa om de flesta och det mesta. Det gör så ont i mej, är man nio år ska man inte behöva ha upplevt hur det är att tappa håret på grund av den här skit-sjukdomen två gånger.
Igår bakade jag och Elin lussekatter, kanske inte så vackra men med mycket kärlek.....där emot så lyckas jag med min förvirrade hjärna glömma en plåt i ugnen. Ja ja, det är bara att acceptera, funkar det inte i knoppen så gör det inte.
Idag hade värdena vänt, helt otroligt. Alla är förvånade och det är tvärt emot vad doktorerna sagt. Vi skulle varken slippa undan infektioner eller transfusioner trodde dom. Jag är så glad att han mår så bra som han gör men samtidigt skrämmer det mej att vi ska få ett nacksving som vi inte är förberedda på igen. Men vi får väl bara ta dag för dag och vara glada så länge han babblar hål i huvudet på oss om hur många mål och hur han gjort dom på middagsrasten.
Våra underbara vänner spelade en låt för mej en lördag när vi hade en av våra kvällar när vi dricker vin och pratar om livet (och kanske mindre seriösa saker än så) som har kommit att betyda enormt mycket för mej - lyssna och tänk på att mena det du säger för annars är det betydelselöst.
http://youtu.be/nQY4dIxY1H4
Klassiker: Alla barnen åkte vattenskidor utom Bo, han var tvungen att ro.....
Kram Frida
Igår bakade jag och Elin lussekatter, kanske inte så vackra men med mycket kärlek.....där emot så lyckas jag med min förvirrade hjärna glömma en plåt i ugnen. Ja ja, det är bara att acceptera, funkar det inte i knoppen så gör det inte.
Idag hade värdena vänt, helt otroligt. Alla är förvånade och det är tvärt emot vad doktorerna sagt. Vi skulle varken slippa undan infektioner eller transfusioner trodde dom. Jag är så glad att han mår så bra som han gör men samtidigt skrämmer det mej att vi ska få ett nacksving som vi inte är förberedda på igen. Men vi får väl bara ta dag för dag och vara glada så länge han babblar hål i huvudet på oss om hur många mål och hur han gjort dom på middagsrasten.
Våra underbara vänner spelade en låt för mej en lördag när vi hade en av våra kvällar när vi dricker vin och pratar om livet (och kanske mindre seriösa saker än så) som har kommit att betyda enormt mycket för mej - lyssna och tänk på att mena det du säger för annars är det betydelselöst.
http://youtu.be/nQY4dIxY1H4
Klassiker: Alla barnen åkte vattenskidor utom Bo, han var tvungen att ro.....
Kram Frida
tisdag 22 november 2011
Kommentarer....
Aha - med lite trix och fix så kan man nu lägga kommentarer i vår blogg..... :)
Godnatt!
Godnatt!
Värdena på väg ner...
HB 107
Neutrofila 0,09
Trombocyter 290
Fortfarande ligger han ganska bra men dom har nog inte varit nere i botten och vänt än. Behandlingen börjar ge effekt - på gott och ont så klart.
Vi har varit och fått veckans dos av Mabthera idag, inga reaktioner men han var trött och blek som ett lakan. Vi satt mest i lekterapin, träffade lilla Engla och Englas härliga mamma där som gjorde att dagen gick lite snabbare. Det råder hård ransonering på pärlor och annat blingbling i lekterapin men Englas och Olivers mamma har allt börjat smida planer hur man ska få fri tillgång....
Oliver har haft prickar.....jag gillar inte prickar.....om man får prickar så ska dom i alla fall klia, inte bara göra huden bucklig. Jag såg det direkt när han kom hem från sin pappa i söndags, mest i ansiktet men även på bål, mage, knäveck, armar. Vår läkare tror det är någon form av läkemedelsallergi. Det har lugnat sej nu men är det Mabtheran så lär det komma till helgen igen. Är det Bactrimen så lär det också komma till helgen igen...
Imorgon är det några timmars jobb och skola....då glömmer vi cancern!
"Jag tänker inte på allt elände som har varit utan på allt det underbara som skall komma"
Mamma!
Neutrofila 0,09
Trombocyter 290
Fortfarande ligger han ganska bra men dom har nog inte varit nere i botten och vänt än. Behandlingen börjar ge effekt - på gott och ont så klart.
Vi har varit och fått veckans dos av Mabthera idag, inga reaktioner men han var trött och blek som ett lakan. Vi satt mest i lekterapin, träffade lilla Engla och Englas härliga mamma där som gjorde att dagen gick lite snabbare. Det råder hård ransonering på pärlor och annat blingbling i lekterapin men Englas och Olivers mamma har allt börjat smida planer hur man ska få fri tillgång....
Oliver har haft prickar.....jag gillar inte prickar.....om man får prickar så ska dom i alla fall klia, inte bara göra huden bucklig. Jag såg det direkt när han kom hem från sin pappa i söndags, mest i ansiktet men även på bål, mage, knäveck, armar. Vår läkare tror det är någon form av läkemedelsallergi. Det har lugnat sej nu men är det Mabtheran så lär det komma till helgen igen. Är det Bactrimen så lär det också komma till helgen igen...
Imorgon är det några timmars jobb och skola....då glömmer vi cancern!
"Jag tänker inte på allt elände som har varit utan på allt det underbara som skall komma"
Mamma!
torsdag 17 november 2011
Ung cancer
Idag är det ingen bra dag, Oliver bara ligger, han är trött och hostar tungt. Sover och tittar förstrött på tv.
Igår var han i skolan, det var så roligt tyckte han och flera kompisar höll sig tätt intill honom hela dagen. På rasten frågade han mej om han fick spela fotboll och jag svarade att du får känna efter själv om du orkar så han gav sej ut på planen med ett strålande leende. Men en sträckning i knävecket satte stropp för spelet ganska kvickt, ja det kunde jag ju tänkt på - vi har varit instängda i mer än en vecka..... Så haltande med tårar i ögonen kom han tillbaks till mej. Men jag tror att de 10 minutrarna gjorde susen i alla fall....
Hittade ett klipp från Ung Cancer som heter "Det är okej att känna" alla borde titta på det! --
http://youtu.be/162gYmyiGrU
Deras hemsida: http://www.ungcancer.se/
Frida
Igår var han i skolan, det var så roligt tyckte han och flera kompisar höll sig tätt intill honom hela dagen. På rasten frågade han mej om han fick spela fotboll och jag svarade att du får känna efter själv om du orkar så han gav sej ut på planen med ett strålande leende. Men en sträckning i knävecket satte stropp för spelet ganska kvickt, ja det kunde jag ju tänkt på - vi har varit instängda i mer än en vecka..... Så haltande med tårar i ögonen kom han tillbaks till mej. Men jag tror att de 10 minutrarna gjorde susen i alla fall....
Hittade ett klipp från Ung Cancer som heter "Det är okej att känna" alla borde titta på det! --
http://youtu.be/162gYmyiGrU
Deras hemsida: http://www.ungcancer.se/
Frida
tisdag 15 november 2011
Ikväll kom vi hem...
Hela dagen gick vi på sjukhuset gick vi och såg ut på det vackra vädret, vi fick åka hem halv sex när solen gått ner och det var kallt och mörkt. Men nu är vi hemma, barnen ligger och sover i sina sängar och på tv:n är det någon ytlig och fullständigt meningslös serie men som kan skingra tankarna för en stund. Jag drömmer mardrömmar på nätterna, oftast handlar det om att jag blir jagad så det har börjat kännas jobbigt att gå å lägga sej, speciellt när jag oftast sover själv.
Forfarande har vi ingen hundra procentig diagnos, det är extremt stressande. Det var tre manliga läkare som rondat denna veckan, dom tog sig verkligen tid och jag tog upp om det inte skulle vara intressant att titta på Olivers gamla tumör som dom plockade ut första gången. Dom har fört min fråga vidare och vi får väl se vad patologen säger, dom är i alla fall av samma mening som mej att det kanske skulle hjälpa att jämföra de olika bitarna.
Ett tag trodde jag inte att Oliver skulle få åka hem idag för igår var han så dålig, kräktes och kunde inte vara uppe på hela dagen, han var likblek och han mådde illa så fort han försökte vara uppe. Men han repade sig till idag och har suttit i skolan och lekterapin hela dagen. Bästa kompisen var här ikväll och lämnade av lillasyster och det var som vanligt en höjdare. Senare kom alla känslor över Oliver och han grät i min famn, jag har ofta svar men idag visste jag inte vad jag skulle säga, det finns inga tröstande ord, jag bara höll honom det hårdaste jag kunde. Elin kom och la sina små armar om honom och så satt vi en lång stund.
Imorgon ska vi till skolan och hälsa på, vara med på några lektioner och ta hem lite arbete och det viktigaste - träffa alla kompisarna!
Nu hostar Oliver så mycket så jag får gå in och titta till honom.
Godnatt - Frida
Forfarande har vi ingen hundra procentig diagnos, det är extremt stressande. Det var tre manliga läkare som rondat denna veckan, dom tog sig verkligen tid och jag tog upp om det inte skulle vara intressant att titta på Olivers gamla tumör som dom plockade ut första gången. Dom har fört min fråga vidare och vi får väl se vad patologen säger, dom är i alla fall av samma mening som mej att det kanske skulle hjälpa att jämföra de olika bitarna.
Ett tag trodde jag inte att Oliver skulle få åka hem idag för igår var han så dålig, kräktes och kunde inte vara uppe på hela dagen, han var likblek och han mådde illa så fort han försökte vara uppe. Men han repade sig till idag och har suttit i skolan och lekterapin hela dagen. Bästa kompisen var här ikväll och lämnade av lillasyster och det var som vanligt en höjdare. Senare kom alla känslor över Oliver och han grät i min famn, jag har ofta svar men idag visste jag inte vad jag skulle säga, det finns inga tröstande ord, jag bara höll honom det hårdaste jag kunde. Elin kom och la sina små armar om honom och så satt vi en lång stund.
Imorgon ska vi till skolan och hälsa på, vara med på några lektioner och ta hem lite arbete och det viktigaste - träffa alla kompisarna!
Nu hostar Oliver så mycket så jag får gå in och titta till honom.
Godnatt - Frida
fredag 11 november 2011
Nu är vi igång!
Nu är Olivers behandling igång. I måndags installerade vi oss i Göteborg och en portacat opererades in på Oliver, allt gick bra och han var pigg och hade inte speciellt ont när han vaknade. I tisdags morse satte behandlingen igång, först med en medicin som heter Mabthera - det är en antikropp och inte något cellgift, som man kan likna vid en målsökande raket som riktar sig direkt på de sjuka cellerna. Efter den sattes cellgifterna in, han får två olika mediciner, en som går in på 22 timmar och en efter som går in på 2 timmar vilket medför att Oliver får medicin 24 timmar per dygn. Upptill får han vätska som ska skölja genom systemet, vilket medför toalettbesök en gång i timmen.
Egentligen skulle hela behandlingen genomförts i Göteborg men vi "tjatade" hem oss så nu ligger vi på vårt hemsjukhus och det känns bättre att få vara nära lillasyster och kunna ta emot besök.
Medicinen har tagit hårt på Oliver nu, han blir tröttare och tröttare - han slokar som en vissen blomma.
Fortfarande har inte dom ställt någon exakt diagnos, Sveriges barnpatolog som dessutom är referens för hela Norden har nu kontaktat vuxenpatologen i Stockholm för second opinion men oavsett vad dom kommer fram till ska behandlingen Oliver får vara den bästa i första läget. Men självklart känns det ju inte speciellt bra när det är så svårbedömt, det hade känts bättre om dom bara hade sagt att - Det här är det och så här behandlar vi det.
Igår var bästa kompisen på besök och det var det bästa som hänt på hela veckan!!! Dom blev båda så glada att se varandra. <3
Vi kämpar alla vidare!
Kram
Egentligen skulle hela behandlingen genomförts i Göteborg men vi "tjatade" hem oss så nu ligger vi på vårt hemsjukhus och det känns bättre att få vara nära lillasyster och kunna ta emot besök.
Medicinen har tagit hårt på Oliver nu, han blir tröttare och tröttare - han slokar som en vissen blomma.
Fortfarande har inte dom ställt någon exakt diagnos, Sveriges barnpatolog som dessutom är referens för hela Norden har nu kontaktat vuxenpatologen i Stockholm för second opinion men oavsett vad dom kommer fram till ska behandlingen Oliver får vara den bästa i första läget. Men självklart känns det ju inte speciellt bra när det är så svårbedömt, det hade känts bättre om dom bara hade sagt att - Det här är det och så här behandlar vi det.
Igår var bästa kompisen på besök och det var det bästa som hänt på hela veckan!!! Dom blev båda så glada att se varandra. <3
Vi kämpar alla vidare!
Kram
onsdag 12 oktober 2011
Tillbaks på ruta NOLL igen!
Idag, tre veckor efter biopsin i Göteborg, får jag reda på att inget av proverna dom tagit av Olivers tumör går att använda och han måste opereras igen. Förmodligen kommer dom ta bort hela körteln och då kommer det ta ytterligare två till tre veckor att få besked och ytterligare en vecka innan någon behandling sätts igång. Det känns som om någon bara fortsätter sparka och sparka när vi redan ligger ner. Vad är det som händer? Jag kan inte ens förklara hur det känns, jag vill bara skrika. Jag är så besviken och ledsen, ledsen för Oliver som måste gå igenom nästa operation, vara rädd, må dåligt och ha ont. Hur kan man ta flera prover och inget av dem går att använda? Jag får inga svar på mina frågor - jag får bara höra hur man försvarar varandra.
Pappas journal finns på sjukhuset och vår doktor har läst igenom den, jag ska få läsa den också tillsammans med en doktor och det känns bra. Vad vår doktor kunde se så hade pappa och Oliver inte samma sorts hodgkins, jag tror det hade känts bättre om det hade gått att spåra Olivers sjukdom till min pappa men nu känns det bara som om dom båda dragit en varsin stor jävla nitlott.
Frida....
Pappas journal finns på sjukhuset och vår doktor har läst igenom den, jag ska få läsa den också tillsammans med en doktor och det känns bra. Vad vår doktor kunde se så hade pappa och Oliver inte samma sorts hodgkins, jag tror det hade känts bättre om det hade gått att spåra Olivers sjukdom till min pappa men nu känns det bara som om dom båda dragit en varsin stor jävla nitlott.
Frida....
fredag 23 september 2011
Det blev inte så länge....
Förra onsdagen den 14 september var vi på återbesök när jag upptäcker att Oliver är svullen på halsen, samma sida som förra gången. Snabbare än snabbt fick vi tid på ultraljud och sen på magnetröntgen. Det var första gången jag såg vår doktor bli så ställd och för mej rämnade marken under mina fötter igen. Hur kan det vara möjligt att det kommit tillbaks så snabbt, för två månader sedan syntes det inte ingenting på röntgen och nu är där en knuta som är 4 cm stor. Oliver fick prata med både doktorn och psykologen men vad kan man säga till en kille som är nio år och bara vill leva livet, leka och spela fotboll men som nu får genomgå en ny omgång av cyto och förmodligen strålning.
Det är så svårt att förstå, Oliver var ju frisk för bara några dagar sedan. Ett återfall var så långt borta och nu är det plötsligt vår vardag. Just nu vet jag bara inte var vi ska hämta krafterna i från, jag känner mej alldeles urlakad och luften har gått ur Oliver. Elin är fruktansvärt orolig för sin bror och hon hade just hängt undan sin "clownkostym" men nu har hon tagit på den igen. Elin gör allt för att få Oliver att skratta, ingen kräver eller förväntar det men det är hennes sätt, vi får bara försöka lugna ner det emellanåt och låta Elin vara Elin. Hur kan livet vara så här orättvist när man bara är åtta och nio år?!
Vi har hunnit att göra en ny PET undersökning och i förgår tog man benmärgsprov och en biopsi på körteln uppe i Göteborg. Han var svårväckt efter narkosen, andningen hade varit slö så dom hade inte vågat ge honom morfin. När han vaknar har han ont, ryggen värker och det svider och stramar på halsen. Jag trodde inte vi kunde åka hem men denna killen kan bita ihop mer än någon annan, det var nog den längsta resan han gjort men han fick krypa ner i sin egen säng på kvällen.
Å vad jag önskar att jag kunde göra detta för dej, bära hela din börda så du slapp gå igenom det igen min älskade son.
Mamma <3
Det är så svårt att förstå, Oliver var ju frisk för bara några dagar sedan. Ett återfall var så långt borta och nu är det plötsligt vår vardag. Just nu vet jag bara inte var vi ska hämta krafterna i från, jag känner mej alldeles urlakad och luften har gått ur Oliver. Elin är fruktansvärt orolig för sin bror och hon hade just hängt undan sin "clownkostym" men nu har hon tagit på den igen. Elin gör allt för att få Oliver att skratta, ingen kräver eller förväntar det men det är hennes sätt, vi får bara försöka lugna ner det emellanåt och låta Elin vara Elin. Hur kan livet vara så här orättvist när man bara är åtta och nio år?!
Vi har hunnit att göra en ny PET undersökning och i förgår tog man benmärgsprov och en biopsi på körteln uppe i Göteborg. Han var svårväckt efter narkosen, andningen hade varit slö så dom hade inte vågat ge honom morfin. När han vaknar har han ont, ryggen värker och det svider och stramar på halsen. Jag trodde inte vi kunde åka hem men denna killen kan bita ihop mer än någon annan, det var nog den längsta resan han gjort men han fick krypa ner i sin egen säng på kvällen.
Å vad jag önskar att jag kunde göra detta för dej, bära hela din börda så du slapp gå igenom det igen min älskade son.
Mamma <3
torsdag 16 juni 2011
Det är över nu!
Då är denna resan över - Oliver ska inte få mer behandling, CVK'n är bortplockad igår under narkos och en uppföljningsplan är påbörjad. Jag är så oerhört tacksam och glad för att det är över och att se Oliver må bra är det bästa som finns. Men lika konstigt känns det för nu bör livet speedas upp till 180 igen och allt ska återgå till det "normala". Tror vi behöver lite tid att landa.
Har tänkt på hur fantastiskt stark Oliver har varit hela tiden, jag tror inte han har klagat en enda gång, aldrig protesterat och verkligen inte gnällt i onödan. Jag är så imponerad och stolt över honom! Jag hoppas han får vila från allt vad sjukdomar och sjukhus heter nu....
Tack mina goa vänner och era fina barn för att ni funnits där för oss!
Hej då........länge!
Har tänkt på hur fantastiskt stark Oliver har varit hela tiden, jag tror inte han har klagat en enda gång, aldrig protesterat och verkligen inte gnällt i onödan. Jag är så imponerad och stolt över honom! Jag hoppas han får vila från allt vad sjukdomar och sjukhus heter nu....
Tack mina goa vänner och era fina barn för att ni funnits där för oss!
Hej då........länge!
fredag 27 maj 2011
Olika besked...
En grupp i Tyskland tittar på Olivers journal och röntgen - eller nä, det gör dom inte är beskedet nu för magnetröntgen var inte tillräckligt tydlig på den vänstra sidan av halsen så det var inte lönt att skicka ner något. Men varför kan man inte bara få klara och raka besked. Det känns som om man hela tiden får olika besked av olika läkare, det kanske är "småsaker" i det stora hela MEN efter ett tag blir många småsaker en stor hög... Nu har vi gjort en MR till och behöver vänta ytterligare en vecka på besked. Risken att det skulle vara mer cancer är liten men åter hoppas eller tror jag inget förrän vi har det på papper.
Till råga på allt ringer både Kvällsposten och TV4 Lokalstationen och vill göra intervju med mej och Oliver ang. min anmälan till Socialstyrelsen men jag svarade att jag vill låta Socialstyrelsen göra sitt jobb först och dessutom har Oliver tillräckligt just nu utan att bli exponerade i media. Antingen har dom fullständig nyhetstorka eller har jag inte förstått vidden av att anmäla folktandvården....
Glöm inte morsdag på söndag....
Frida
Till råga på allt ringer både Kvällsposten och TV4 Lokalstationen och vill göra intervju med mej och Oliver ang. min anmälan till Socialstyrelsen men jag svarade att jag vill låta Socialstyrelsen göra sitt jobb först och dessutom har Oliver tillräckligt just nu utan att bli exponerade i media. Antingen har dom fullständig nyhetstorka eller har jag inte förstått vidden av att anmäla folktandvården....
Glöm inte morsdag på söndag....
Frida
söndag 22 maj 2011
Söndag
Då har jag äntligen "tid för mej själv" som alla säger att jag behöver - frågan är bara vad jag ska göra? Börja träna, gå en runda, massage, fotvård..... Kruxet är ju att det inföll en söndag så allt är stängt, är det lönt att börja träna när nästa gång kanske infaller om en månad.... Jag har i alla fall varit ute en sväng, grillat en köttbit i ösregn (vår grill har lock), tvättat och hunnit se en Wallander film och nu börjar en gammal Beck film. Men att vara själv.....jag tror inte det är det optimala just nu.
I torsdags började dagen inne på sjukhuset kl. 06.30 för en elefantdos av antibiotika för att undvika infektion och kl. 07.30 låg Oliver i rummet innan operation. En pratstund med en vän som jobbar på sjukhuset gjorde oss båda lite lugnare. Det tog två timmar innan jag fick se Oliver igen, han mådde riktigt dåligt när han vaknade och hela munnen och kinderna var bedövade och han kunde inte prata. Det gjorde så ont i mej när jag satt där och torkade hans tårar. Tandläkaren kom och hon berättade att hon hade dragit ut fyra tänder och lagat resten, även 6-års tänderna har allvarliga emaljskador och hon har gjort vad hon kunnat för att reparera. Jag hoppas patientnämnden och socialstyrelsen tar detta på allvar, jag är så fruktansvärt besviken för att Oliver ska behöva genomlida detta ovanpå sin sjukdom.
Fredagkvällen var mycket lyckat med ett spontant besök hos vänner, tror inte vi var tysta i en halv minut...
Lördagkvällen....somnade tidigt på min älskling i soffan...inte mycket till sällskap...
Lillasyster har klippt håret och är sötare än vanligt...
Oliver har spelat fotbollscup och hans lag vann alla sina tre matcher...
Nästa vecka väntar en magnetröntgen, dom vill att vi gör en innan vi får svar från Tyskland. Man ska koncentrera röntegen kring vänster sida av halsen och försöka få en bättre bild på vad det är som "lyser" där.
Frida
I torsdags började dagen inne på sjukhuset kl. 06.30 för en elefantdos av antibiotika för att undvika infektion och kl. 07.30 låg Oliver i rummet innan operation. En pratstund med en vän som jobbar på sjukhuset gjorde oss båda lite lugnare. Det tog två timmar innan jag fick se Oliver igen, han mådde riktigt dåligt när han vaknade och hela munnen och kinderna var bedövade och han kunde inte prata. Det gjorde så ont i mej när jag satt där och torkade hans tårar. Tandläkaren kom och hon berättade att hon hade dragit ut fyra tänder och lagat resten, även 6-års tänderna har allvarliga emaljskador och hon har gjort vad hon kunnat för att reparera. Jag hoppas patientnämnden och socialstyrelsen tar detta på allvar, jag är så fruktansvärt besviken för att Oliver ska behöva genomlida detta ovanpå sin sjukdom.
Fredagkvällen var mycket lyckat med ett spontant besök hos vänner, tror inte vi var tysta i en halv minut...
Lördagkvällen....somnade tidigt på min älskling i soffan...inte mycket till sällskap...
Lillasyster har klippt håret och är sötare än vanligt...
Oliver har spelat fotbollscup och hans lag vann alla sina tre matcher...
Nästa vecka väntar en magnetröntgen, dom vill att vi gör en innan vi får svar från Tyskland. Man ska koncentrera röntegen kring vänster sida av halsen och försöka få en bättre bild på vad det är som "lyser" där.
Frida
måndag 16 maj 2011
Dagen då jag inte räckte till...
06.15 Alarm startar - snoozzzzar....
06.25 Alarm igen
07.05 Frukost
07.45 Alla i bilen på väg till skola/jobb
07.50 Upptäcker vid skolan att gympapåsen fortfarande är hemma
07.55 Hemma igen, flyttar tvätt från tvättmaskinen till torktumlaren när jag ändå är hemma.
08.58 På skolan igen
08.02 På jobbet
09.15 Kaffe och knäcke vid datorn
12.15 Middag vid datorn, jobbar samtidigt
15.30 Specialisttandvården ringer, svarar på frågor och lägger bokningar samtidigt
17.20 Hämtar barnen hos farmor och farfar
17.25 Oliver vill träna fotboll, träningen börjar 17.30
17.30 Hemma och byter om
17.45 Lämnar Oliver på träningen
17.50 Konstaterar att vi inte har bröd, pålägg och mjölk till frukosten, måste handla på ICA
18.00 Handlar
18.15 Värmer pannkakor till Elin
18.20 Tömmer torktumlare och slänger in en ny maskin tvätt
18.25 Plockar i lägenheten (alla kvinnor/mammor vet vad detta är)
18.30 Elin tar upp att hon vill börja träna fotboll, söndagar och tisdagar. Oliver tränar måndagar och onsdagar, hur ska man få ihop detta med jobb, sjukhus, läxor, mat och tid för mej själv som alla säger att jag behöver. Resulterar i extremt dåligt samvete, ska Elin behöva stå tillbaks igen?
18.40 På väg för att hämta Oliver, grubblar...
18.50 Pratar med Olivers kompis pappa och tillika en av mina bästa vänner medans vi väntar på pojkarna.
19.05 Hemma, funderar fortfarande och sms'ar med Oliver och Elins pappa om problemet.
19.20 Värmer fler pannkakor och paj till mej
19.30 Äter tillsammans men för trötta för att prata
19.50 Pratar med min älskling, får prata av mej lite
20.00 Läsläxa måste göras
20.15 En kvart för mys i soffan
20.30 Dags att göra barnen i ordning för sängen
20.45 Godnatt barn
21.00 Skriver anmälan till Patientförsäkringen och Socialstyrelsen ang. Olivers tänder
22.00 En stund för tv-tittande och blogg
22.50 Hälsar på i tvättstugan igen
23.00 Godnatt mamma.....
06.25 Alarm igen
07.05 Frukost
07.45 Alla i bilen på väg till skola/jobb
07.50 Upptäcker vid skolan att gympapåsen fortfarande är hemma
07.55 Hemma igen, flyttar tvätt från tvättmaskinen till torktumlaren när jag ändå är hemma.
08.58 På skolan igen
08.02 På jobbet
09.15 Kaffe och knäcke vid datorn
12.15 Middag vid datorn, jobbar samtidigt
15.30 Specialisttandvården ringer, svarar på frågor och lägger bokningar samtidigt
17.20 Hämtar barnen hos farmor och farfar
17.25 Oliver vill träna fotboll, träningen börjar 17.30
17.30 Hemma och byter om
17.45 Lämnar Oliver på träningen
17.50 Konstaterar att vi inte har bröd, pålägg och mjölk till frukosten, måste handla på ICA
18.00 Handlar
18.15 Värmer pannkakor till Elin
18.20 Tömmer torktumlare och slänger in en ny maskin tvätt
18.25 Plockar i lägenheten (alla kvinnor/mammor vet vad detta är)
18.30 Elin tar upp att hon vill börja träna fotboll, söndagar och tisdagar. Oliver tränar måndagar och onsdagar, hur ska man få ihop detta med jobb, sjukhus, läxor, mat och tid för mej själv som alla säger att jag behöver. Resulterar i extremt dåligt samvete, ska Elin behöva stå tillbaks igen?
18.40 På väg för att hämta Oliver, grubblar...
18.50 Pratar med Olivers kompis pappa och tillika en av mina bästa vänner medans vi väntar på pojkarna.
19.05 Hemma, funderar fortfarande och sms'ar med Oliver och Elins pappa om problemet.
19.20 Värmer fler pannkakor och paj till mej
19.30 Äter tillsammans men för trötta för att prata
19.50 Pratar med min älskling, får prata av mej lite
20.00 Läsläxa måste göras
20.15 En kvart för mys i soffan
20.30 Dags att göra barnen i ordning för sängen
20.45 Godnatt barn
21.00 Skriver anmälan till Patientförsäkringen och Socialstyrelsen ang. Olivers tänder
22.00 En stund för tv-tittande och blogg
22.50 Hälsar på i tvättstugan igen
23.00 Godnatt mamma.....
söndag 15 maj 2011
Svar....
Då fick vi svaren på PET kameran och det såg inte helt bra ut, det "lyser" på vänster sida av halsen nu. Höger sida där han är opererad och där det bara lös tidigare ser helt bra ut nu. Det har diskuterats ingående i Göteborg vad det kan vara på vänster sida men har nu tagit hjälp av en grupp i Tyskland som håller i behandlingsplanen så nu har vi två veckors väntan framför oss innan vi får reda på hur vi ska gå vidare.
Vad beträffar tänderna är det klart nu att 4 stycken måste dras ut, kanske 6 om dom 2 inte går att laga tillfredsställande. Eftersom CVK'n inte ska opereras bort nu så kommer dom ta ett beslut på måndag om han ska sövas och göra vid tänderna ändå. Men det verkar luta åt det. Sist vi var hos specialisttandvården gick vi i genom journalen från folktandvården och där är mycket mer som är anmärkningsvärt än det senaste besöket. Det finns anteckningar om hål och krariesangrepp som sedan inte är åtgärdade, förseglade kariesangrepp där det senare gått sönder och försök att reparera tydligen inte gått så bra. Inte nog med att Oliver är riktigt dåligt skött under en lång tid, specialisttandvården hävdar fortfarande att man borde sett tändernas dåliga skick i februari. Jag har pratat med patientnämnden och kommer gå vidare med detta på egen hand och med deras hjälp!
För övrigt är Oliver i skolan och nästa vecka lite fritids också. Han är glad och mår bra, fortfarnde stelnar kroppen fort men han har vant sig. Lillasyster lite mer uppspelt än vanligt och det har nog sin förklaring. :)
Jag känner mej nånstans mellan nedstämd och ledsen på skalan och är glad att vi inte firade när han fick sista behandlingen som så många sa till oss att vi borde göra. I fredagskväll hade jag en riktigt bra kväll med god mat och långt samtal med en mycket klok vän!
"Önskar man andra framgång mår man själv väl"
Frida
Vad beträffar tänderna är det klart nu att 4 stycken måste dras ut, kanske 6 om dom 2 inte går att laga tillfredsställande. Eftersom CVK'n inte ska opereras bort nu så kommer dom ta ett beslut på måndag om han ska sövas och göra vid tänderna ändå. Men det verkar luta åt det. Sist vi var hos specialisttandvården gick vi i genom journalen från folktandvården och där är mycket mer som är anmärkningsvärt än det senaste besöket. Det finns anteckningar om hål och krariesangrepp som sedan inte är åtgärdade, förseglade kariesangrepp där det senare gått sönder och försök att reparera tydligen inte gått så bra. Inte nog med att Oliver är riktigt dåligt skött under en lång tid, specialisttandvården hävdar fortfarande att man borde sett tändernas dåliga skick i februari. Jag har pratat med patientnämnden och kommer gå vidare med detta på egen hand och med deras hjälp!
För övrigt är Oliver i skolan och nästa vecka lite fritids också. Han är glad och mår bra, fortfarnde stelnar kroppen fort men han har vant sig. Lillasyster lite mer uppspelt än vanligt och det har nog sin förklaring. :)
Jag känner mej nånstans mellan nedstämd och ledsen på skalan och är glad att vi inte firade när han fick sista behandlingen som så många sa till oss att vi borde göra. I fredagskväll hade jag en riktigt bra kväll med god mat och långt samtal med en mycket klok vän!
"Önskar man andra framgång mår man själv väl"
Frida
torsdag 5 maj 2011
Skitdag
Fan vilken jävla skitdag - e så ledsen och det gör ont som om nåt gått i sönder inuti.
Huvudet värker och ögonen svider av alla tårar.
Tankarna snurrar och jag glömmer bort saker.
Hade jag haft råd hade jag åkt bort med barnen.
http://youtu.be/GQNLncyodZ4
Huvudet värker och ögonen svider av alla tårar.
Tankarna snurrar och jag glömmer bort saker.
Hade jag haft råd hade jag åkt bort med barnen.
http://youtu.be/GQNLncyodZ4
Ofattbart!
Som rutin har sjukhuset att alla cancerpatienter blir kallade till specialisttandvården då cyton påverka emalj och att man lätt får svamp i munnen. Så igår var det Olivers tur, det visar sej att ett par tänder har frakturer och flertalet har hål. De enda som var ok var de 6 nya framtänderna. Jag blir helt chockad, hans tänder är en fullständigt katastrof och det värsta är att i mitten av februari var vi på folktandvården på rutinkontroll hos en tandhygeinist. När vi var där hade vi precis fått cancerbeskedet och jag frågade om hon hade några erfarenheter om hur cellgift påverkar tänder och jag sa även att det kändes skönt att vi var där innan allt satte igång. Hon nämde ingenting om kariesangrepp eller skadade tänder. Specialisttandvården säger att allt detta INTE kan ha hänt på 2,5 månad utan man borde sett något i februari. Följden blir nu omfattande lagningar och dom kommer dra ut minst två tänder. Dom sa att det är så mycket att dom ska försöka lägga det i samband med operationen då CVK'n ska opereras bort. Men skulle det bli så att CVK'n måste sitta kvar av någon anledning så kommer dom söva honom ändå för det är för mycket och kommer bli för tufft för honom.
Det känns just nu för j**ligt - han behöver verligen inte detta också! Så idag var det jag som stegade över till folktandvården, jag fick prata med en tandläkare (som avbröt mitt under en behandlig för att ta hand om mej - så mina svarta ögon som jag spände i receptionisten hjälpte nog). Det finns INGENTING antecknat i journalen, där är inte en antydan om att det skulle vara något fel på hans tänder. Det enda var att hon hade bokat en tid i juni för att försegla några gropar i två tänder. Jag bad henne att ta bort den bokade tiden för Oliver kommer inte sätta sin fot här igen förklarade jag, och det var ok för man är ju fri att söka tandvård vart man vill sa hon..... Hon frågade om jag ville prata med sköterskan som vi träffat i då i februari, och jag sa att hon får gärna ringa mej om hon har något att säga till sitt försvar. En massa lama bortförklaringar gjorde att jag var mer arg och ledsen när jag gick därifrån än när jag kom.
Olivers värden är på nedåtgående, HB't är nere på 85 och neutrofila 0,48....men trots det så är han på gott humör och är i skolan så mycket det går. Lillasyster Piggelin sätter fart på honom också....
Trötta hälsningar
Olivers mamma!
Det känns just nu för j**ligt - han behöver verligen inte detta också! Så idag var det jag som stegade över till folktandvården, jag fick prata med en tandläkare (som avbröt mitt under en behandlig för att ta hand om mej - så mina svarta ögon som jag spände i receptionisten hjälpte nog). Det finns INGENTING antecknat i journalen, där är inte en antydan om att det skulle vara något fel på hans tänder. Det enda var att hon hade bokat en tid i juni för att försegla några gropar i två tänder. Jag bad henne att ta bort den bokade tiden för Oliver kommer inte sätta sin fot här igen förklarade jag, och det var ok för man är ju fri att söka tandvård vart man vill sa hon..... Hon frågade om jag ville prata med sköterskan som vi träffat i då i februari, och jag sa att hon får gärna ringa mej om hon har något att säga till sitt försvar. En massa lama bortförklaringar gjorde att jag var mer arg och ledsen när jag gick därifrån än när jag kom.
Olivers värden är på nedåtgående, HB't är nere på 85 och neutrofila 0,48....men trots det så är han på gott humör och är i skolan så mycket det går. Lillasyster Piggelin sätter fart på honom också....
Trötta hälsningar
Olivers mamma!
måndag 2 maj 2011
Radioaktivt spårämne....
Idag konstaterade Oliver att om Ultraljudet, Magnetröntgen, PET kameran idag och CT på onsdag inte visar något konstigt så kan vi söva honom för att plocka bort slangen och "sen borde den här skiten vara över"... Och jag hoppas verkligen att allt ser bra ut. Helgen har varit bra, Oliver har träffat bästa kompisen och det behövdes - dom har saknat varandra jätte mycket. På kvällarna har däremot värken i kroppen kommit, denna gången har han haft riktigt ont och jag försökte hjälpa med värktabletter men dom funkade sådär. Det är riktigt jobbigt för honom men fastän man ser på hur han rör sej, grimaserna i ansiktet och i ögonen hur ont han har så klagar han knappt. Ibland fattar jag inte hur han orkar. Det jag önskar mest nu är att han ska få börja vara Oliver igen, leka, spela fotboll, cykla och gnälla för att han har fått en spink i fingret....
HB't hade i fredags sjunkit ytterligare men jag har en känsla av att det har vänt på rätt håll nu.
Imorgon är det skola och Oliver tycker det ska bli jätte roligt!
Tack för alla små sms som poppar upp när man behöver dom som bäst!
Frida
HB't hade i fredags sjunkit ytterligare men jag har en känsla av att det har vänt på rätt håll nu.
Imorgon är det skola och Oliver tycker det ska bli jätte roligt!
Tack för alla små sms som poppar upp när man behöver dom som bäst!
Frida
fredag 22 april 2011
Sista lilla biten kvar uppför berget....
Då har Oliver fått sin sista cyto och nu väntar en massa röntgen..... Ultraljud, MR, CT och PET. Vi har tider så tätt att allt kommer vara gjort på ungefär en vecka och först då kommer vi veta hur Oliver har svarat på cellgifterna. Nedtrappningen av kortisonet är påbörjad och det kommer vara helt borttaget om 5 dagar - skönt! Värdena är pressade, neutrofila på 0,05 så igen har han ingen motståndskraft att tala om utan är superkänslig för infektioner. Vid minsta lilla feber han får måste vi ringa sjukhuset och får han 40 grader av någon anledning ska vi bara åka in. HB ligger på 92, får hoppas att det vänder upp.
Här om dagen upptäckte Oliver att några hår från ögonbrynen lossnade lätt och blev lite bekymrad, även på huvudet har han stora helt kala fläckar så vi fick prata igen om det ganska länge. Jag vill att han känner sej trygg i sej själv med eller utan hår, med eller utan ögonbryn - han är världens finaste hur han än ser ut! Men när jag då ständigt försöker förklara det för mina barn och själv får pikar och kommentarer om mitt eget utseende (storlek) är det svårt att tro på att det jag säger är sant. Att det faktiskt verkar vara viktigt att man är smal, har en snygg frisyr och rätt kläder. Det sista jag behöver höra nu är saker som tar mitt fokus från Oliver och dessutom ska ingen behöva få höra osnälla saker. Jag ber om råd när jag behöver det!
På onsdag nästa vecka har "Min stora dag" café dag och det blir nog lite mer än så men vi skriver när vi varit där.....
Påsken tillbringar barnen hos pappa och själv får jag några dagar tillsammans med min sambo. Inget jobb - bara ha det bra!
Frida
Här om dagen upptäckte Oliver att några hår från ögonbrynen lossnade lätt och blev lite bekymrad, även på huvudet har han stora helt kala fläckar så vi fick prata igen om det ganska länge. Jag vill att han känner sej trygg i sej själv med eller utan hår, med eller utan ögonbryn - han är världens finaste hur han än ser ut! Men när jag då ständigt försöker förklara det för mina barn och själv får pikar och kommentarer om mitt eget utseende (storlek) är det svårt att tro på att det jag säger är sant. Att det faktiskt verkar vara viktigt att man är smal, har en snygg frisyr och rätt kläder. Det sista jag behöver höra nu är saker som tar mitt fokus från Oliver och dessutom ska ingen behöva få höra osnälla saker. Jag ber om råd när jag behöver det!
På onsdag nästa vecka har "Min stora dag" café dag och det blir nog lite mer än så men vi skriver när vi varit där.....
Påsken tillbringar barnen hos pappa och själv får jag några dagar tillsammans med min sambo. Inget jobb - bara ha det bra!
Frida
måndag 18 april 2011
Jobbiga dagar...
Värdena är på väg ner och Oliver har igen tappat all ork och lust. Trött och sover mycket. Kroppen är stel och gör ont. Hungrig men kan inte äta. Funderar mycket men kan inte berätta....
Vi älskar dej så mycket!
Lillasyster & Mamma
Vi älskar dej så mycket!
Lillasyster & Mamma
torsdag 14 april 2011
EMD
Två mycket nöjda barn ligger nu och sover i sina sängar och i två andra hem ligger det fem andra barn med samma känsla. Vilken kväll!
Innan konserten blev vi bjudna på Mc Donalds och efter det fick alla barnen 50 kr var att köpa godis för, det var en kanonkonsert trots att EMD endast bestod av E och D idag. Efteråt fick vi 10 exklusiva minuter tillsammans med killarna. Några goa kramar fick barnen, mammorna fotograferade och Oliver bjöd Danny och Erik på Juicy Fruit - uppskattat!
http://www.emdartist.se/
TACK "Min stora dag" och Pamela som gjorde denna kvällen möjlig!
Frida
Innan konserten blev vi bjudna på Mc Donalds och efter det fick alla barnen 50 kr var att köpa godis för, det var en kanonkonsert trots att EMD endast bestod av E och D idag. Efteråt fick vi 10 exklusiva minuter tillsammans med killarna. Några goa kramar fick barnen, mammorna fotograferade och Oliver bjöd Danny och Erik på Juicy Fruit - uppskattat!
http://www.emdartist.se/
TACK "Min stora dag" och Pamela som gjorde denna kvällen möjlig!
Frida
onsdag 13 april 2011
Guldkant!
Det har hänt mycket roligt.....vi börjar från början....
Den viktigaste dagen - 9:e april - började med en skönsjungande familj halv åtta på morgonen och uppskattade presenter. Oliver tillbringade förmiddagen på sjukhuset och Elin på gymnastiktävling. Oliver kom hem med en biobiljett och en popcornbiljett som han fick av sjukhuset och Elin kom hem med en klar andra plats och ett stärkt självförtroende. På kvällen hade vi kalas med kompisar till både oss och barnen. Jätte trevligt och mysigt men det blev lite för bra för Oliver som inte riktigt orkade hela kvällen utan höll sig för sig själv med sina legobyggen.
Söndagen gick i samma tecken, några timmar på sjukhuset för att sedan ha fika för släkt och kompisar. Ännu fler presenter. Nog är denna nionde födelsedagen den med flest pesenter någonsinn...
I måndags var det dags för cirkus, hämta kompisar här och där för att sen köra hela stan runt för att leta efter cirkustältet. Efter åtskilliga telefonsamtal och rundkörning lokaliserade vi så småningom det, ha ha - så pinsamt om man inte hittat det i den här lilla "staden". Oliver hade inte mycket ork att uppskatta föreställningen, ett tag trodde jag att jag skulle behöva köra hem honom, men det hade däremot lillasyster och kompisarna. Dessutom lyckades jag tappa bort tjejerna i folkmassan och återfick en ganska skärrad Elin efter några långa minuter. Vilken snurrig kväll....
Jag har jobbat ett par dagar för Oliver har flyttat ner till pappa. Imorgon kväll kommer han tillbaks för då är det dags för...... EMD .... och vad händer idag? Jo, volontären från "Min stora dag" ringer och brättar att dom lyckats ordna så att vi får träffa killarna innan föreställningen!!! Elin är helt pirrig och Oliver summerade det i ett ord: Coolt! Nu är det vila som gäller imorgon för att orka med kvällen! Vilken fantastisk organisation - läs gärna mer om "Min stora dag" på: http://www.minstoradag.org/
Vi har guldkant på tillvaron!
Tack alla som varit med och firat Olivers födelsedag och ni som tittat förbi ändå...
Frida
Den viktigaste dagen - 9:e april - började med en skönsjungande familj halv åtta på morgonen och uppskattade presenter. Oliver tillbringade förmiddagen på sjukhuset och Elin på gymnastiktävling. Oliver kom hem med en biobiljett och en popcornbiljett som han fick av sjukhuset och Elin kom hem med en klar andra plats och ett stärkt självförtroende. På kvällen hade vi kalas med kompisar till både oss och barnen. Jätte trevligt och mysigt men det blev lite för bra för Oliver som inte riktigt orkade hela kvällen utan höll sig för sig själv med sina legobyggen.
Söndagen gick i samma tecken, några timmar på sjukhuset för att sedan ha fika för släkt och kompisar. Ännu fler presenter. Nog är denna nionde födelsedagen den med flest pesenter någonsinn...
I måndags var det dags för cirkus, hämta kompisar här och där för att sen köra hela stan runt för att leta efter cirkustältet. Efter åtskilliga telefonsamtal och rundkörning lokaliserade vi så småningom det, ha ha - så pinsamt om man inte hittat det i den här lilla "staden". Oliver hade inte mycket ork att uppskatta föreställningen, ett tag trodde jag att jag skulle behöva köra hem honom, men det hade däremot lillasyster och kompisarna. Dessutom lyckades jag tappa bort tjejerna i folkmassan och återfick en ganska skärrad Elin efter några långa minuter. Vilken snurrig kväll....
Jag har jobbat ett par dagar för Oliver har flyttat ner till pappa. Imorgon kväll kommer han tillbaks för då är det dags för...... EMD .... och vad händer idag? Jo, volontären från "Min stora dag" ringer och brättar att dom lyckats ordna så att vi får träffa killarna innan föreställningen!!! Elin är helt pirrig och Oliver summerade det i ett ord: Coolt! Nu är det vila som gäller imorgon för att orka med kvällen! Vilken fantastisk organisation - läs gärna mer om "Min stora dag" på: http://www.minstoradag.org/
Vi har guldkant på tillvaron!
Tack alla som varit med och firat Olivers födelsedag och ni som tittat förbi ändå...
Frida
onsdag 6 april 2011
6/4 kl. 10.30
Då var vi igång med andra omgången och det känns skönt. På onsdagarna är det lite mer liv och rörelse på avdelningen för det är "öppen mottagning" för barn som har eller har haft cancer. Jag har inte varit speciellt social på föregående onsdagar, det var nog först idag jag faktiskt pratade med några av dom andra föräldrarna. Oliver har mått bra och hittade en kompis som han spelade tv-spel med.
På vägen hem svängde vi inom leksaksaffären för vår Oliver blir ju 9 år på lördag :) Tror han har önskelistan ganska klar för sig. Eftersom han måste till sjukhuset på lördag har han fått hela avdelningen att lova att dom kommer fira honom. Idag fick vi en present i förskott - "Min stora dag" har skänkt biljetter till EMD's konsert som är på teatern nästa vecka och vi fick tre stycken - det ska blir jätte roligt och jag hoppas Oliver orkar att gå.
Nu laddar vi för att att göra Olivers 9 års dag till den bästa! Skicka gärna en hälsning till honom....
Frida
På vägen hem svängde vi inom leksaksaffären för vår Oliver blir ju 9 år på lördag :) Tror han har önskelistan ganska klar för sig. Eftersom han måste till sjukhuset på lördag har han fått hela avdelningen att lova att dom kommer fira honom. Idag fick vi en present i förskott - "Min stora dag" har skänkt biljetter till EMD's konsert som är på teatern nästa vecka och vi fick tre stycken - det ska blir jätte roligt och jag hoppas Oliver orkar att gå.
Nu laddar vi för att att göra Olivers 9 års dag till den bästa! Skicka gärna en hälsning till honom....
Frida
måndag 4 april 2011
Invigning...
Idag var neutrofila 0,33 så fortfarande är ingen behandling påbörjad. Nu hoppas vi på onsdag.....
Vi tog vara på den soliga eftermiddagen, tillsammans med två underbara kompisar till Oliver och Elin samt en jätte fin vän till mig, på torget med vårens första glass. Godare glass än den första och mer överseende med de första glassfläckarna går nog inte att få....Vi hade invigning av våren och cancern var den ende som inte var bjuden.
En massa fina kort fick vi med skrattande barn som kisar i solen.
Fyll inte livet med dagar - fyll dagarna med liv...
Frida
Vi tog vara på den soliga eftermiddagen, tillsammans med två underbara kompisar till Oliver och Elin samt en jätte fin vän till mig, på torget med vårens första glass. Godare glass än den första och mer överseende med de första glassfläckarna går nog inte att få....Vi hade invigning av våren och cancern var den ende som inte var bjuden.
En massa fina kort fick vi med skrattande barn som kisar i solen.
Fyll inte livet med dagar - fyll dagarna med liv...
Frida
söndag 3 april 2011
Lite otydligt just nu...
Behandlingen som skulle startas i fredags blev uppskjuten till tidigast imorgon måndag. Värdet på de vita blodkropprna (neutrofila) måste ligga på 0,5 och Olivers har gått från 0,45 till 0,25 så dom var fortfarande på nedåtgående i fredags. Det var tungt, dumt nog hade vi gjort lite planer tillsammans hur helgen och nästa vecka skulle se ut men som sagt - det är inte vi som bestämmer längre.
Hjälpte Oliver att planera om lite och det resulterade i en superbra lördag med bio tillsammans med killgänget och sen pingis hemma hos en av kompisarna. Han har varit så glad denna helgen, pratat mycket och mått hur bra som helst. Visst kommer tröttheten snabbare än förut men jag tror både han och jag har lärt oss hur mycket han orkar. Han har till och med orkat bry sej om både mitt och Elins välbefinnande. Han har fått den finaste gåvan och den finns alltid där inom honom - empati. Ibland tror jag att han är den av oss som har mest krafter.
Elins helg har också varit bra, hon har lekt med kompisar.....Idag kom hon hem hårt sminkad i cerise ögonskugga - det var väl däremot inte lika imponerande. Men nu är vi "överens" om hon inte riktigt tål sminket eftersom hon blev helt rödfläckig och fick klåda i ansiktet.... Självklart MÅSTE det vara sminket!!!
Själv försöker jag hitta ett sätt att hantera allt på, just nu ser berget lite övermäktigt ut. Att se Oliver så bra nu och behöva se honom gå igenom samma personlighetsförändring igen ger mej nästan panikkänslor för det finns inget jag kan göra åt det utan vi måste bara gå igenom det. Jag får huvudvärk på nätterna och blir lätt yr på dagarna. Jag vet att jag inte borde försöka vara överallt för alla men jag älskar er så mycket och vi måste klara av detta. Vi kommer att klara det och vi har mycket framför oss - det är bara lite otydligt just nu.
Imorgon gör vi ett nytt försök med att komma igång....
Kocham Cię
Frida
Hjälpte Oliver att planera om lite och det resulterade i en superbra lördag med bio tillsammans med killgänget och sen pingis hemma hos en av kompisarna. Han har varit så glad denna helgen, pratat mycket och mått hur bra som helst. Visst kommer tröttheten snabbare än förut men jag tror både han och jag har lärt oss hur mycket han orkar. Han har till och med orkat bry sej om både mitt och Elins välbefinnande. Han har fått den finaste gåvan och den finns alltid där inom honom - empati. Ibland tror jag att han är den av oss som har mest krafter.
Elins helg har också varit bra, hon har lekt med kompisar.....Idag kom hon hem hårt sminkad i cerise ögonskugga - det var väl däremot inte lika imponerande. Men nu är vi "överens" om hon inte riktigt tål sminket eftersom hon blev helt rödfläckig och fick klåda i ansiktet.... Självklart MÅSTE det vara sminket!!!
Själv försöker jag hitta ett sätt att hantera allt på, just nu ser berget lite övermäktigt ut. Att se Oliver så bra nu och behöva se honom gå igenom samma personlighetsförändring igen ger mej nästan panikkänslor för det finns inget jag kan göra åt det utan vi måste bara gå igenom det. Jag får huvudvärk på nätterna och blir lätt yr på dagarna. Jag vet att jag inte borde försöka vara överallt för alla men jag älskar er så mycket och vi måste klara av detta. Vi kommer att klara det och vi har mycket framför oss - det är bara lite otydligt just nu.
Imorgon gör vi ett nytt försök med att komma igång....
Kocham Cię
Frida
onsdag 30 mars 2011
Glad!
Idag fick jag hem en glad kille som har varit hos sin pappa i en vecka nu. Krafterna har kommit tillbaks lagom till på fredag då vi sätter igång med cellgifter igen. Imorgon ska vi till skolan och träffa alla goa kompisar!
Det är så så skönt att Oliver skratta......och Elin kanske kan sova i sin egen säng nu när Oliver är hemma igen :)
Frida
Det är så så skönt att Oliver skratta......och Elin kanske kan sova i sin egen säng nu när Oliver är hemma igen :)
Frida
måndag 21 mars 2011
Utmattad!
Har just hållt min son i mina armar, han skakar och är helt kallsvetting när han hänger över toan och kräks och kräks. Han är så trött att benen knappt bär honom och jag stryker hans rygg.
Vi har varit på sjukhuset hela dagen, först bara för att ta prover men när doktorn lyssnade på honom fick vi akutremiss till lungrönten vilken sedan avbokades när provsvaren kom och sänkan var låg, alltså ingen infektion. Däremot en dubbelsidig öroninflammation som kom i natt. Dom säger att det är precis så här man reagerar när man inte har något försvar i kroppen. Minsta lilla bakterie tar över och härjar vilt i kroppen. Oliver sov sig igenom hela söndagen och han har sovit nästan hela dagen idag. Han orkar absolut ingenting, att ta sej från avdelningen till bilen på parkeringen kräver först mental förberedelse och sen en insats som ingen kan förstå, till och med jag har problem att förstå det fastän jag går bredvid.
Kämpa på älskade, det är jobbigt att klättra nu men vi är med dej varje steg.
Frida
Vi har varit på sjukhuset hela dagen, först bara för att ta prover men när doktorn lyssnade på honom fick vi akutremiss till lungrönten vilken sedan avbokades när provsvaren kom och sänkan var låg, alltså ingen infektion. Däremot en dubbelsidig öroninflammation som kom i natt. Dom säger att det är precis så här man reagerar när man inte har något försvar i kroppen. Minsta lilla bakterie tar över och härjar vilt i kroppen. Oliver sov sig igenom hela söndagen och han har sovit nästan hela dagen idag. Han orkar absolut ingenting, att ta sej från avdelningen till bilen på parkeringen kräver först mental förberedelse och sen en insats som ingen kan förstå, till och med jag har problem att förstå det fastän jag går bredvid.
Kämpa på älskade, det är jobbigt att klättra nu men vi är med dej varje steg.
Frida
fredag 18 mars 2011
En dag i taget!
- Ni har ju en kort behandling jämfört med många andra.
- Oliver verkar ju må bra.
- Om man skulle önska sej cancer så är det Olivers cancer man skulle önska sej.
- Tänk på alla som har 2½ års behandling framför sej.
- Det är lätt man glömmer bort er när ni har så kort behandling.
Ja, det är många kommentarer man hört från sjukhuspersonalen dom här veckorna. Självklart lider jag med alla som måste gå igenom 2½ år, mitt hjärta blöder för de vars barn får återfall men det vi går igenom gör inte mindre ont för det. Det finns och kommer alltid finnas människor som har det värre, barn som är sjukare men är det inte ok för mej då att vara ledsen och vältra mej i självömkan en stund när barnen har lagt sej och att tycka att livet "suger fett" just nu. Värst är det att se en näst intill apatisk son som tvingar sig att gå upp på morgonen, som inte vill prata och vars blick är tom och trött. Startsträckan är lång och det är först framåt lunch han får lite ork. Igår var bästa kompisen hos oss det var jätte roligt men sista timmen gick Oliver på ren vilja. Energin sinar snabbt!
Här om kvällen drog Oliver handen genom håret och fick handen full, även om han var förberedd så blev det chockartat. Tårarna kom och vi satt alla tre och höll om varandra...försökte nog inte ens trösta honom, det var nog skönt att få lätta på trycket, inget jag hade sagt skulle ändå hjälpa i denna stund men så kommer lillasyster till undsättning - vår lilla hjältinna med kommentarerna:
- Tänk om pappa skulle tappa allt håret, då skulle den där knölen komma fram och aaaalla skulle se den.....och tänk på D, han har inget hår och han kommer aaaaldrig få tillbaks det.
Idag fick vi klartecken och sista cyton p 4½ timmme är snart slut. Då får vi två veckors vila. Kruxet är väl att de vita blodkropparna är i princip obefintliga i Olivers kropp så han har rullat ut röda mattan för alla bakterier och virus som han normalt skulle stå emot. Vi ska prata med vår läkare i eftermiddag hur vi ska göra med skolan, kanske får han stanna hemma några dagar tills man ser att värdena har vänt uppåt. Vi tar en dag i taget.
Att tänka på:
"Den som inte lever livet nu, lever aldrig - vad gör du?
Frida
- Oliver verkar ju må bra.
- Om man skulle önska sej cancer så är det Olivers cancer man skulle önska sej.
- Tänk på alla som har 2½ års behandling framför sej.
- Det är lätt man glömmer bort er när ni har så kort behandling.
Ja, det är många kommentarer man hört från sjukhuspersonalen dom här veckorna. Självklart lider jag med alla som måste gå igenom 2½ år, mitt hjärta blöder för de vars barn får återfall men det vi går igenom gör inte mindre ont för det. Det finns och kommer alltid finnas människor som har det värre, barn som är sjukare men är det inte ok för mej då att vara ledsen och vältra mej i självömkan en stund när barnen har lagt sej och att tycka att livet "suger fett" just nu. Värst är det att se en näst intill apatisk son som tvingar sig att gå upp på morgonen, som inte vill prata och vars blick är tom och trött. Startsträckan är lång och det är först framåt lunch han får lite ork. Igår var bästa kompisen hos oss det var jätte roligt men sista timmen gick Oliver på ren vilja. Energin sinar snabbt!
Här om kvällen drog Oliver handen genom håret och fick handen full, även om han var förberedd så blev det chockartat. Tårarna kom och vi satt alla tre och höll om varandra...försökte nog inte ens trösta honom, det var nog skönt att få lätta på trycket, inget jag hade sagt skulle ändå hjälpa i denna stund men så kommer lillasyster till undsättning - vår lilla hjältinna med kommentarerna:
- Tänk om pappa skulle tappa allt håret, då skulle den där knölen komma fram och aaaalla skulle se den.....och tänk på D, han har inget hår och han kommer aaaaldrig få tillbaks det.
Idag fick vi klartecken och sista cyton p 4½ timmme är snart slut. Då får vi två veckors vila. Kruxet är väl att de vita blodkropparna är i princip obefintliga i Olivers kropp så han har rullat ut röda mattan för alla bakterier och virus som han normalt skulle stå emot. Vi ska prata med vår läkare i eftermiddag hur vi ska göra med skolan, kanske får han stanna hemma några dagar tills man ser att värdena har vänt uppåt. Vi tar en dag i taget.
Att tänka på:
"Den som inte lever livet nu, lever aldrig - vad gör du?
Frida
onsdag 16 mars 2011
Sista dagen blev inte sista dagen..
Idag åkte vill till sjukhuset med förhoppningen att det skulle vara sista dagen med cellgift i denna perioden - istället ligger vi nu isolerade med vätskedropp. Olivers mage har krånglat och han har inte mått bra i några dagar och fastän han druckit jätte mycket har han förlorat mycket vätska så vår doktor var inte nöjd med hans allmäntillstånd. Dessutom tror han att Oliver kan ha drabbats av någon bakterie och därav isoleringen. I skrivande stund väntar vi på provsvar och besked om vi måste stanna över natten.
Barnen var hos pappa i helgen och Oliver fick några extra dagar där och jag fick ett par dagar att släppa allt och bara vara, göra vad jag vill och slippa tänka på allt för en stund. Min bästa vän, "mój kochany" finns där hela tiden. Vi kan ha dom mest knasiga diskussionerna och vi kan vara tysta tillsammans. Jag får tanka all energi jag behöver och han är den som kan få rätsida på tankarna när jag själv inte kan reda ut trasslet. Vidare går jag inte in på vilket ställe vi besökte i helgen och den enda som vet är mutad med smörgåstårta och med tanke på att jag provar nytt recept varje helg så har hon nog vett att vara tyst ;)
Igår promenerade Oliver och jag och hämtade lillasyster i skolan för att sen promenera vidare till faster M på fika - det håller på att bli vår och vi såg fina snödroppar. Kramar till M!
Lilla hoppaloppan Elin kämpade hårt för att få Oliver att må bättre och igår fick hon lön för mödan - ett skrattanfall utan gränser drabbade dom båda. De är helt otroliga tillsammans, det är så underbart att se kärleken mellan dom.
Nu ringer vi på klockan så vi får in lite fika....det är inte bara nackdelar med att vara isolerade ;)
Frida
Barnen var hos pappa i helgen och Oliver fick några extra dagar där och jag fick ett par dagar att släppa allt och bara vara, göra vad jag vill och slippa tänka på allt för en stund. Min bästa vän, "mój kochany" finns där hela tiden. Vi kan ha dom mest knasiga diskussionerna och vi kan vara tysta tillsammans. Jag får tanka all energi jag behöver och han är den som kan få rätsida på tankarna när jag själv inte kan reda ut trasslet. Vidare går jag inte in på vilket ställe vi besökte i helgen och den enda som vet är mutad med smörgåstårta och med tanke på att jag provar nytt recept varje helg så har hon nog vett att vara tyst ;)
Igår promenerade Oliver och jag och hämtade lillasyster i skolan för att sen promenera vidare till faster M på fika - det håller på att bli vår och vi såg fina snödroppar. Kramar till M!
Lilla hoppaloppan Elin kämpade hårt för att få Oliver att må bättre och igår fick hon lön för mödan - ett skrattanfall utan gränser drabbade dom båda. De är helt otroliga tillsammans, det är så underbart att se kärleken mellan dom.
Nu ringer vi på klockan så vi får in lite fika....det är inte bara nackdelar med att vara isolerade ;)
Frida
måndag 7 mars 2011
För säkerhets skull!
Behandlingen rullar på och alla mediciner börjar ta ut sin rätt på Oliver, han får kortison i väldigt höga doser vilket har många konstiga biverkningar. Han är ganska trött och dämpad och blir snabbt irriterad. Magen är svullen och det värker på olika ställen i kroppen. Jag var lite orolig för den extrema hungern som kunde komma men tycker inte det är någon större skillnad. Elin blir stressad av att han inte mår bra. Fredagskvällen var jobbig för honom och Elin showade i en timme i vardagsrummet för att få honom på bättre humör. Dom är så fina mot varandra!
Lillasyster har även börjat sprita sina händer med vår handsprit som står på toaletten, jag frågade varför och fick till svar: "- För jag vill inte ha Olivers sjukdom, jag vill inte få cancer." Men sa jag, det smittar ju absolut inte! "-Nä jag vet, men jag gör det för säkerhets skull i alla fall..."
Underbara vänner som bjudit oss på mat både lördag och söndag! Jag hoppas ni förstår hur mycket det betyder för mej!
Vi klättrar nu...
Frida
Lillasyster har även börjat sprita sina händer med vår handsprit som står på toaletten, jag frågade varför och fick till svar: "- För jag vill inte ha Olivers sjukdom, jag vill inte få cancer." Men sa jag, det smittar ju absolut inte! "-Nä jag vet, men jag gör det för säkerhets skull i alla fall..."
Underbara vänner som bjudit oss på mat både lördag och söndag! Jag hoppas ni förstår hur mycket det betyder för mej!
Vi klättrar nu...
Frida
torsdag 3 mars 2011
2/3 kl. 18.00
Då gick den första medicinen in genom den centrala infarten (CVK) som Oliver fick inopererad på morgonen, det var verkligen en konstig känsla - allt blev så påtagligt. Säkert var det även själva avdelningen som gjorde det hela mer verkligt. Det vilar en tung stämning över hela barnonkologen även om personalen försöker göra allt för att alla ska må bra. Det värker i mitt hjärta när jag ser alla sjuka barn, små barn som just startat en behandling på 2,5 år för sin cancer, andra som är mitt uppe i och som medicinerna sliter hårt på. Så mitt upp i bedrövelsen känner jag att vi är så lyckligt lottade, hur snabbt vi kommer kunna gå tillbaks till vårt normala liv men med många erfarenheter som kanske kommer styra det lite annorlunda.
Att få CVK'n på plats gick bra, samtidigt som han var sövd tog dom benmärgsprov från två ställen i bäckenbenet. Provet tog man för att se så det inte har spridit sig dit heller. Han var lite yr när han vaknade, det var två mamma som satt vid sängen ganska länge men efter en stund på rummet och en stor portion fisk och potatismos var allt som vanligt igen. Vi tog en tur nere på lekterapin och jag blev utklassad i pingis, han har verkligen bollkänsla frågan är bara vem han ärvt det från.
Natten var jobbig - Oliver hade dropp hela natten som skulle hjälpa skölja igenom kroppen efter cellgifterna så han behövde gå på toa varannan timme.
En improvisationsteatergrupp besökte avdelningen idag så vi fick oss ett gott skratt innan vi rullade hemåt, hem till älskade lillasyster, hem till vår egen soffa och hem till våra goa sängar!
Imorgon är det dags för andra omgången - vår tappre lille krigare och hans lilla krigarprinsessa som ska följa med.
Frida
Att få CVK'n på plats gick bra, samtidigt som han var sövd tog dom benmärgsprov från två ställen i bäckenbenet. Provet tog man för att se så det inte har spridit sig dit heller. Han var lite yr när han vaknade, det var två mamma som satt vid sängen ganska länge men efter en stund på rummet och en stor portion fisk och potatismos var allt som vanligt igen. Vi tog en tur nere på lekterapin och jag blev utklassad i pingis, han har verkligen bollkänsla frågan är bara vem han ärvt det från.
Natten var jobbig - Oliver hade dropp hela natten som skulle hjälpa skölja igenom kroppen efter cellgifterna så han behövde gå på toa varannan timme.
En improvisationsteatergrupp besökte avdelningen idag så vi fick oss ett gott skratt innan vi rullade hemåt, hem till älskade lillasyster, hem till vår egen soffa och hem till våra goa sängar!
Imorgon är det dags för andra omgången - vår tappre lille krigare och hans lilla krigarprinsessa som ska följa med.
Frida
onsdag 23 februari 2011
En bra dag trots allt!
Då har vi just kommit hem från en heldag i Göteborg. Det har varit en lång dag för Oliver med många intryck. Vi fick först träffa en barnläkare på barnonkologen som gick igenom mer ingående om vad som kommer hända nu. Det känns skönt att äntligen kunna få se lite mer klart på allt och så vill jag tillägga att hon tyckte vi var mycket kloka föräldrar som inte vaccinerat mot svininfluensan..... Äntligen fick jag belägg för mina teorier om vaccinet!
PETkameran finns på Sahlgrenska så andra stoppet var där, vid det laget var vi alla ganska hungriga då Oliver inte fick äta efter kl. 10. Oliver var tvungen att vila och dricka vatten - då läste vi en hel Lasse-Maja bok. Kl. 16.00 kommer sköterskan in som en agent med en metallbox och öppnar den snabbt och tar ut en metallampull med radioaktivt ämne som hon sprutar in i Olivers arm - isotoper. Sen måste han ligga tyst och stilla innan PETkameran så vi hann läsa en andra Lasse-Maja bok.
På cancerfonens hemsida går det att läsa precis om hur det fungerar:
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Undersokningar/PET-kamera/
Behandlingen kommer sättats igång nästa vecka och då kommer vi börja med få åka till Göteborg igen och Oliver ska få en CVK inopererad som ska sitta under hela behandlingstiden vilket gör det lättare att ge medicin och ta prover. Sen är det vad PET undersökningen visar som avgör behandlingsform. Som det ser ut just NU med vad vi vet IDAG kommer det bli en kort intensiv behandling - två månader. Det känns skönt och jag hoppas dom inte upptäcker mer i hans kropp! Doktorn sa också att det finns en risk att håret kommer falla av så nu har vi gjort upp en plan tillsammans. Vi klipper det riktigt kort nästa vecka och om det börjar falla senare så kommer rakapparaten fram.
Alla frågar om lillasyster och tycker det är viktigt att hon också är med ibland. Jag vet att hon tycker att det är oerhört obehagligt och läskigt men jag tror också att vi måste avdramatisera det hela och nästa vecka sa hon till Oliver att hon kan följa med till Halmstad någon dag när han ska få medicin. Dom är så fina, ikväll när hon blev ledsen när vi pratade om det så la Oliver armarna om henne direkt och kramade.
Även om det var en seg och jobbig dag känns det bra!
Frida
PETkameran finns på Sahlgrenska så andra stoppet var där, vid det laget var vi alla ganska hungriga då Oliver inte fick äta efter kl. 10. Oliver var tvungen att vila och dricka vatten - då läste vi en hel Lasse-Maja bok. Kl. 16.00 kommer sköterskan in som en agent med en metallbox och öppnar den snabbt och tar ut en metallampull med radioaktivt ämne som hon sprutar in i Olivers arm - isotoper. Sen måste han ligga tyst och stilla innan PETkameran så vi hann läsa en andra Lasse-Maja bok.
På cancerfonens hemsida går det att läsa precis om hur det fungerar:
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Undersokningar/PET-kamera/
Behandlingen kommer sättats igång nästa vecka och då kommer vi börja med få åka till Göteborg igen och Oliver ska få en CVK inopererad som ska sitta under hela behandlingstiden vilket gör det lättare att ge medicin och ta prover. Sen är det vad PET undersökningen visar som avgör behandlingsform. Som det ser ut just NU med vad vi vet IDAG kommer det bli en kort intensiv behandling - två månader. Det känns skönt och jag hoppas dom inte upptäcker mer i hans kropp! Doktorn sa också att det finns en risk att håret kommer falla av så nu har vi gjort upp en plan tillsammans. Vi klipper det riktigt kort nästa vecka och om det börjar falla senare så kommer rakapparaten fram.
Alla frågar om lillasyster och tycker det är viktigt att hon också är med ibland. Jag vet att hon tycker att det är oerhört obehagligt och läskigt men jag tror också att vi måste avdramatisera det hela och nästa vecka sa hon till Oliver att hon kan följa med till Halmstad någon dag när han ska få medicin. Dom är så fina, ikväll när hon blev ledsen när vi pratade om det så la Oliver armarna om henne direkt och kramade.
Även om det var en seg och jobbig dag känns det bra!
Frida
måndag 21 februari 2011
Ärlig - Arg - Ledsen!
Jag uppskattar att man är rak och ärlig det säger jag alltid och jag försöker vara det själv men - var går gränsen mellan rak och okänslig?
Det är många som har hört av sig nu när Oliver blivit sjuk, telefonen går varm varje kväll. Mina nära vänner är väldigt måna om mej och det känns helt fantasiskt vilket stöd jag har från er! Vi pratar om allt, det jobbiga och det roliga. Och så finns det de som inte står mej så nära som också visar att dom bryr sej ända tills frågan kommer - Vilka chanser har han? Hur ser progosen ut? - Första och andra gången jag fick frågan svarade jag nog bara utan att tänka men nu när jag hör frågan om och om igen börjar jag blir riktigt jä**a arg och framförallt ledsen. Tänker ni det minsta lilla på vad dessa två frågor gör med min hjärna? Just nu, i dagsläget med vad vi vet om Olivers sjukdom är prognosen mycket god. Men det är cancer vi har att göra med och även om jag känner mej jätte positiv så har jag stor respekt för sjukdomen. Hur hade ni reagerat om jag hade svarat att chanserna är jätte dåliga, att prognosen är urusel? För det finns faktiskt fortfarande barn vars föräldrar får höra att chanserna inte är bra.
Jag svarar gärna på alla frågor, jag är inte rädd för att prata om cancern men jag pratar gärna om annat också....och snälla, ställ inte frågan igen om hur goda Olivers chanser är.
På onsdag blir det en heldag på Östra sjukhuset och Sahlgrenska i Göteborg.
Frida
Det är många som har hört av sig nu när Oliver blivit sjuk, telefonen går varm varje kväll. Mina nära vänner är väldigt måna om mej och det känns helt fantasiskt vilket stöd jag har från er! Vi pratar om allt, det jobbiga och det roliga. Och så finns det de som inte står mej så nära som också visar att dom bryr sej ända tills frågan kommer - Vilka chanser har han? Hur ser progosen ut? - Första och andra gången jag fick frågan svarade jag nog bara utan att tänka men nu när jag hör frågan om och om igen börjar jag blir riktigt jä**a arg och framförallt ledsen. Tänker ni det minsta lilla på vad dessa två frågor gör med min hjärna? Just nu, i dagsläget med vad vi vet om Olivers sjukdom är prognosen mycket god. Men det är cancer vi har att göra med och även om jag känner mej jätte positiv så har jag stor respekt för sjukdomen. Hur hade ni reagerat om jag hade svarat att chanserna är jätte dåliga, att prognosen är urusel? För det finns faktiskt fortfarande barn vars föräldrar får höra att chanserna inte är bra.
Jag svarar gärna på alla frågor, jag är inte rädd för att prata om cancern men jag pratar gärna om annat också....och snälla, ställ inte frågan igen om hur goda Olivers chanser är.
På onsdag blir det en heldag på Östra sjukhuset och Sahlgrenska i Göteborg.
Frida
fredag 18 februari 2011
Det går snabbt!
Det går snabbt, det är fredag och vi har redan klarat av både ultraljud, skiktröntgen och magnetkameran. Nästa anhalt kommer bli Göteborg och PET-scan. Jag tror Oliver använde all sin styrka idag när han skickades in i magnetkameran, det är trångt och med en ställning över ansiktet och hörselskydd lös paniken i hans ögon. Vi kunde bara ha ögonkontakt via en spegel och vi kämpade hårt båda två, efter halva tiden var det dunkande ljudet från maskinen så enformigt att Oliver somnade. Det plockar hårt på hans krafter men det är en tapper krigare som visar sig!
Vi har hunnit med ett besök hos profylaxen också idag - ett besök som normalt är extremt ångestladdat för oss båda som har tandläkarskräck. Men idag kändes det som en baggis i jämförelse till annat - det är konstigt vad ens preferenser kan ändras snabbt :)
Oliver och bestämde också att vi skulle berätta för klasskompisarna idag och med lärarnas och kuratorns stöd förklarade vi för klassen om Olivers sjukdom. Barn är fantastiska och han har riktigt fina kamrater där. Även i Elins klass och parallellklassen hjälptes vi åt att berätta kort om vad som hänt. Tack för allt stöd i skolan idag!
Mina barn - ni är det finaste. Idag kom tårarna på mej egentligen utan anledning och jag försökte dölja och torka men så säger Oliver - Det är ok mamma, gråt du - alla behöver göra det ibland......
Frida
Vi har hunnit med ett besök hos profylaxen också idag - ett besök som normalt är extremt ångestladdat för oss båda som har tandläkarskräck. Men idag kändes det som en baggis i jämförelse till annat - det är konstigt vad ens preferenser kan ändras snabbt :)
Oliver och bestämde också att vi skulle berätta för klasskompisarna idag och med lärarnas och kuratorns stöd förklarade vi för klassen om Olivers sjukdom. Barn är fantastiska och han har riktigt fina kamrater där. Även i Elins klass och parallellklassen hjälptes vi åt att berätta kort om vad som hänt. Tack för allt stöd i skolan idag!
Mina barn - ni är det finaste. Idag kom tårarna på mej egentligen utan anledning och jag försökte dölja och torka men så säger Oliver - Det är ok mamma, gråt du - alla behöver göra det ibland......
Frida
onsdag 16 februari 2011
Första besöket!
Idag har vi haft första besöktet på sjukhuset men jag tror inte vi blev så mycket klokare mer än att nu måste vi få reda på om sjukdomen har spridit sig. Redan imorgon har vi fått tid till skiktrönten och nästa vecka blir det magnetröntgen. Allt detta måste göras noga för att man ska veta vilken form av behandling Oliver ska få. Vi satt ganska länge med vår doktor och Oliver fick chans att fråga allt han undrade över - det en klipsk kille vi har! Vi har fått ett team med personer som kommer stötta oss - kuratorer, psykologer, doktorer, sköterskor och en avdelningssekreterare som är kanon! Vi kommer även att vara kopplade till universitetssjukhuset i Göteborg.
Jag vet inte hur många gånger vi har fått frågan - Hur mår ni? Mitt ärliga svar är - Vi mår skit, vi har aldrig mått så här dåligt men det finns ingen bakdörr man kan smita ut genom, det är ingen mardröm vi kommer vakna från - detta är vår verklighet. Det värsta är att det är Oliver som får göra grovjobbet - min son vad jag önskar att jag kunde ta över din börda!
Elin har varit i skolan, det är nog sant att hon behöver ha sin vanliga vardag. Elins lärare vet om vad som har hänt och dom finns där för henne och har lovat vara extra uppmärksamma - det känns skönt! Jag tror hon har behövt lite support idag.
Olivers kommentar till dagen:
Det har varit en jobbig dag, dom behövde ta prover och det gjorde jätte ont när sköterskan stack mej, först i den ena armen och sen i den andra. Pappa höll mej i handen och jag fick klämma hur hårt jag ville när det gjorde ont. Det var skönt när vi fick åka hem och det var roligt att träffa Elin.
Stark-starkare!
Frida
Jag vet inte hur många gånger vi har fått frågan - Hur mår ni? Mitt ärliga svar är - Vi mår skit, vi har aldrig mått så här dåligt men det finns ingen bakdörr man kan smita ut genom, det är ingen mardröm vi kommer vakna från - detta är vår verklighet. Det värsta är att det är Oliver som får göra grovjobbet - min son vad jag önskar att jag kunde ta över din börda!
Elin har varit i skolan, det är nog sant att hon behöver ha sin vanliga vardag. Elins lärare vet om vad som har hänt och dom finns där för henne och har lovat vara extra uppmärksamma - det känns skönt! Jag tror hon har behövt lite support idag.
Olivers kommentar till dagen:
Det har varit en jobbig dag, dom behövde ta prover och det gjorde jätte ont när sköterskan stack mej, först i den ena armen och sen i den andra. Pappa höll mej i handen och jag fick klämma hur hårt jag ville när det gjorde ont. Det var skönt när vi fick åka hem och det var roligt att träffa Elin.
Stark-starkare!
Frida
tisdag 15 februari 2011
Beskedet!
Idag kom det - beskedet vi väntat på i nästan tre veckor. Oliver har hodgkins lymfom...en sällsynt form. På väg till Olivers utvecklingssamtal, stressad som vanligt, stannade världen för några sekunder. Kanske körde jag mot rött, jag vet inte. Oliver är sjuk men det märks ju inte än. Han har fått cancer, hela vår familj har fått cancer. Under hela utvecklingssamtalet kunde jag inte slita mina ögon från honom där han satt och berättade om hur bra han trivs i skolan, hur många bra kompisar han har och hur roliga alla lektioner är.
Ikväll bestämde vi att "c" ordet är förbjudet, tills vi kommer på något bättre heter det bara "sjukdomen". För att visualisera sjukdomen så pratade vi om att det är som om ett berg helt plötsligt vuxit upp framför oss och nu måste vi se till att komma över det - så gör er redo för klättring, när en av oss inte orkar så hjälper vi varandra. Men jag vet att det här berget kommer vi besegra!
Imorgon ska vi till sjukhuset och prata med våra läkare! Så imorgon kväll vet vi mer!
Tack alla som finns där för oss! Jag har några riktiga guldkorn omkring mej. Idag kom det ett sms precis när jag behövde det som mest. Senare fick jag hjälp att hitta den här blogg sidan.
Godnatt! Frida
Ikväll bestämde vi att "c" ordet är förbjudet, tills vi kommer på något bättre heter det bara "sjukdomen". För att visualisera sjukdomen så pratade vi om att det är som om ett berg helt plötsligt vuxit upp framför oss och nu måste vi se till att komma över det - så gör er redo för klättring, när en av oss inte orkar så hjälper vi varandra. Men jag vet att det här berget kommer vi besegra!
Imorgon ska vi till sjukhuset och prata med våra läkare! Så imorgon kväll vet vi mer!
Tack alla som finns där för oss! Jag har några riktiga guldkorn omkring mej. Idag kom det ett sms precis när jag behövde det som mest. Senare fick jag hjälp att hitta den här blogg sidan.
Godnatt! Frida
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)