Sista lilla biten kvar uppför berget....

Då har Oliver fått sin sista cyto och nu väntar en massa röntgen..... Ultraljud, MR, CT och PET. Vi har tider så tätt att allt kommer vara gjort på ungefär en vecka och först då kommer vi veta hur Oliver har svarat på cellgifterna. Nedtrappningen av kortisonet är påbörjad och det kommer vara helt borttaget om 5 dagar - skönt! Värdena är pressade, neutrofila på 0,05 så igen har han ingen motståndskraft att tala om utan är superkänslig för infektioner. Vid minsta lilla feber han får måste vi ringa sjukhuset och får han 40 grader av någon anledning ska vi bara åka in. HB ligger på 92, får hoppas att det vänder upp.

Här om dagen upptäckte Oliver att några hår från ögonbrynen lossnade lätt och blev lite bekymrad, även på huvudet har han stora helt kala fläckar så vi fick prata igen om det ganska länge. Jag vill att han känner sej trygg i sej själv med eller utan hår, med eller utan ögonbryn - han är världens finaste hur han än ser ut! Men när jag då ständigt försöker förklara det för mina barn och själv får pikar och kommentarer om mitt eget utseende (storlek) är det svårt att tro på att det jag säger är sant. Att det faktiskt verkar vara viktigt att man är smal, har en snygg frisyr och rätt kläder. Det sista jag behöver höra nu är saker som tar mitt fokus från Oliver och dessutom ska ingen behöva få höra osnälla saker. Jag ber om råd när jag behöver det!

På onsdag nästa vecka har "Min stora dag" café dag och det blir nog lite mer än så men vi skriver när vi varit där.....

Påsken tillbringar barnen hos pappa och själv får jag några dagar tillsammans med min sambo. Inget jobb - bara ha det bra!

Frida

Jobbiga dagar...

Värdena är på väg ner och Oliver har igen tappat all ork och lust. Trött och sover mycket. Kroppen är stel och gör ont. Hungrig men kan inte äta. Funderar mycket men kan inte berätta....

Vi älskar dej så mycket!

Lillasyster & Mamma

EMD

Två mycket nöjda barn ligger nu och sover i sina sängar och i två andra hem ligger det fem andra barn med samma känsla. Vilken kväll!

Innan konserten blev vi bjudna på Mc Donalds och efter det fick alla barnen 50 kr var att köpa godis för, det var en kanonkonsert trots att EMD endast bestod av E och D idag. Efteråt fick vi 10 exklusiva minuter tillsammans med killarna. Några goa kramar fick barnen, mammorna fotograferade och Oliver bjöd Danny och Erik på Juicy Fruit - uppskattat!

http://www.emdartist.se/

TACK "Min stora dag" och Pamela som gjorde denna kvällen möjlig!

Frida

Guldkant!

Det har hänt mycket roligt.....vi börjar från början....
Den viktigaste dagen - 9:e april - började med en skönsjungande familj halv åtta på morgonen och uppskattade presenter. Oliver tillbringade förmiddagen på sjukhuset och Elin på gymnastiktävling. Oliver kom hem med en biobiljett och en popcornbiljett som han fick av sjukhuset och Elin kom hem med en klar andra plats och ett stärkt självförtroende. På kvällen hade vi kalas med kompisar till både oss och barnen. Jätte trevligt och mysigt men det blev lite för bra för Oliver som inte riktigt orkade hela kvällen utan höll sig för sig själv med sina legobyggen.

Söndagen gick i samma tecken, några timmar på sjukhuset för att sedan ha fika för släkt och kompisar. Ännu fler presenter. Nog är denna nionde födelsedagen den med flest pesenter någonsinn...

I måndags var det dags för cirkus, hämta kompisar här och där för att sen köra hela stan runt för att leta efter cirkustältet. Efter åtskilliga telefonsamtal och rundkörning lokaliserade vi så småningom det, ha ha - så pinsamt om man inte hittat det i den här lilla "staden". Oliver hade inte mycket ork att uppskatta föreställningen, ett tag trodde jag att jag skulle behöva köra hem honom, men det hade däremot lillasyster och kompisarna. Dessutom lyckades jag tappa bort tjejerna i folkmassan och återfick en ganska skärrad Elin efter några långa minuter. Vilken snurrig kväll....

Jag har jobbat ett par dagar för Oliver har flyttat ner till pappa. Imorgon kväll kommer han tillbaks för då är det dags för...... EMD .... och vad händer idag? Jo, volontären från "Min stora dag" ringer och brättar att dom lyckats ordna så att vi får träffa killarna innan föreställningen!!! Elin är helt pirrig och Oliver summerade det i ett ord: Coolt! Nu är det vila som gäller imorgon för att orka med kvällen! Vilken fantastisk organisation - läs gärna mer om "Min stora dag" på: http://www.minstoradag.org/

Vi har guldkant på tillvaron!

Tack alla som varit med och firat Olivers födelsedag och ni som tittat förbi ändå...

Frida

6/4 kl. 10.30

Då var vi igång med andra omgången och det känns skönt. På onsdagarna är det lite mer liv och rörelse på avdelningen för det är "öppen mottagning" för barn som har eller har haft cancer. Jag har inte varit speciellt social på föregående onsdagar, det var nog först idag jag faktiskt pratade med några av dom andra föräldrarna. Oliver har mått bra och hittade en kompis som han spelade tv-spel med.

På vägen hem svängde vi inom leksaksaffären för vår Oliver blir ju 9 år på lördag :) Tror han har önskelistan ganska klar för sig. Eftersom han måste till sjukhuset på lördag har han fått hela avdelningen att lova att dom kommer fira honom. Idag fick vi en present i förskott - "Min stora dag" har skänkt biljetter till EMD's konsert som är på teatern nästa vecka och vi fick tre stycken - det ska blir jätte roligt och jag hoppas Oliver orkar att gå.

Nu laddar vi för att att göra Olivers 9 års dag till den bästa! Skicka gärna en hälsning till honom....

Frida

Invigning...

Idag var neutrofila 0,33 så fortfarande är ingen behandling påbörjad. Nu hoppas vi på onsdag.....

Vi tog vara på den soliga eftermiddagen, tillsammans med två underbara kompisar till Oliver och Elin samt en jätte fin vän till mig, på torget med vårens första glass. Godare glass än den första och mer överseende med de första glassfläckarna går nog inte att få....Vi hade invigning av våren och cancern var den ende som inte var bjuden.

En massa fina kort fick vi med skrattande barn som kisar i solen.

Fyll inte livet med dagar - fyll dagarna med liv...

Frida

Lite otydligt just nu...

Behandlingen som skulle startas i fredags blev uppskjuten till tidigast imorgon måndag. Värdet på de vita blodkropprna (neutrofila) måste ligga på 0,5 och Olivers har gått från 0,45 till 0,25 så dom var fortfarande på nedåtgående i fredags. Det var tungt, dumt nog hade vi gjort lite planer tillsammans hur helgen och nästa vecka skulle se ut men som sagt - det är inte vi som bestämmer längre.

Hjälpte Oliver att planera om lite och det resulterade i en superbra lördag med bio tillsammans med killgänget och sen pingis hemma hos en av kompisarna. Han har varit så glad denna helgen, pratat mycket och mått hur bra som helst. Visst kommer tröttheten snabbare än förut men jag tror både han och jag har lärt oss hur mycket han orkar. Han har till och med orkat bry sej om både mitt och Elins välbefinnande. Han har fått den finaste gåvan och den finns alltid där inom honom - empati. Ibland tror jag att han är den av oss som har mest krafter.

Elins helg har också varit bra, hon har lekt med kompisar.....Idag kom hon hem hårt sminkad i cerise ögonskugga - det var väl däremot inte lika imponerande. Men nu är vi "överens" om hon inte riktigt tål sminket eftersom hon blev helt rödfläckig och fick klåda i ansiktet.... Självklart MÅSTE det vara sminket!!!

Själv försöker jag hitta ett sätt att hantera allt på, just nu ser berget lite övermäktigt ut. Att se Oliver så bra nu och behöva se honom gå igenom samma personlighetsförändring igen ger mej nästan panikkänslor för det finns inget jag kan göra åt det utan vi måste bara gå igenom det. Jag får huvudvärk på nätterna och blir lätt yr på dagarna. Jag vet att jag inte borde försöka vara överallt för alla men jag älskar er så mycket och vi måste klara av detta. Vi kommer att klara det och vi har mycket framför oss - det är bara lite otydligt just nu.

Imorgon gör vi ett nytt försök med att komma igång....

Kocham Cię

Frida