Avslut

Oliver mår bra, han fick ett avslut förra veckan när han fick porten bortopererad. Det kändes nog för honom som allt äntligen är över även om vi har åtskilliga återbesök framför oss. När han satt i väntrummet så konstaterade vi att det är 9:e eller 10:e gången han sövs och han sa med tårarna i ögonen att man aldrig vänjer sig. Som mamma vill man säga att detta är absolut sista gången han behöver sövas men ingen av oss vet vad som kommer hända i framtiden så en lugnande blick och en varm hand i hans var det enda jag kunde ge.

All min styrka till er som just har fått reda på att ert barn fått en "objuden gäst" - till er som kämpar mot monstret - till er som vunnit kampen och till alla er som förlorat någon... Ge aldrig upp! 

Kramar

Frida

Första återbesöket

Igår var vi på första återbesöket, det var länge sedan vi var på sjukhuset så det var dubbla känslor. Vi pratade med doktorn och dom tog diverse blodprover på Oliver, allt var som det skulle. Oliver fick göra några tester för han har fått en del yrselanfall som inte går över även om han lägger sig ned men allt verkade vara ok, vi ska bara hålla koll på yrsel och huvudvärk. Jag får inte oroa mej - doktorns ordination!

Det var många härliga möten med vänner på sjukhuset, det är underbart att se hur cancermonstret besegras men vi träffade också vänner där monstret kommit tillbaks eller där det fruktansvärda monstret vägrar ge upp utan bara växer. Hemska, orättvisa, elaka sjukdom. Fortsätt kämpa alla modiga barn.

Vardagen kantas av fotboll, cykel, skratt, hjulningar, funderingar, läxor, handstående, eksem, samtal, teckningar, kärlek, leenden, blåmärken, roliga historier, skrubbsår, kärleksbekymmer, hamster, kompisar, kramar, överraskningar, oboy, dans, diskussioner......

<3

Frida

Långfredag

Allt går bra, Olivers värden är bra, slemhinnorna i näsan och munnen som fått stryk när han strålades läker bra, han är glad och har lekt med kompisar hela påsklovet. På måndag fyller Oliver 10 år och högst på önskelistan står en hamster........en liten tjock gnagare vill han ha.... 10 år - tur att inte jag är 10 år äldre än när jag fick honom.....

Imorgon ska barnen fotas av Marie Walther som är en av fotograferna som fotar för Essence Vitae - vad det handlar om kan ni läsa om här: http://essencevitae.com/

Glad påsk!

Glad!

Så, då är strålningen över - tre veckor gick ganska fort ändå. Oliver fick jätte mycket beröm av personalen på strålningen, han var den enklaste patienten dom haft på länge både bland barn och vuxna. Det var riktigt roligt att höra. I och med detta är det över igen, det är så klart dubbla känslor. Jag är jätte glad och jätte orolig. Kanske borde jag bara vara glad och inte fundera så mycket... Oliver är däremot bara glad och det smittar av sej på oss andra, han längtar efter skolan, kompisarna och vardagen. 

På onsdag är det kontroll på sjukhuset så jag får väl reda på hur planen ser ut för oss....

Älskar!

Göteborg

Strålingen går som en dans - in, på med Sean Banan på högsta volym, masken knäpps fast över Olivers ansikte, alla går ut, sista inställningarna görs på datorn och sen trycker man på den blå knappen.... Elin fick trycka i måndags och det kändes lite märkligt men hon var stormförtjust.

Vi försöker göra skolarbete på förmiddagen, man får en timme med lärare och resten får vi fixa själva. Det känns faktiskt ganska tungt, det är mycket som ska gås igenom. När Oliver kör fast i matten så är jag ingen lärare - då är jag mamma och konflikten blir snabbt ett faktum men han är duktigt och kämpar hårt.

Det är mysigt att vara tillsammans med barnen, vi har hunnit med Slottsskogen, Universeum och Naturhistoriska museet men det är ganska ensamt. Elin mår sådär, hon hade nog feber i natt och är ganska tyst (ovanligt) idag men är inte varm. Bara hon inte blir sjuk nu...

Vi längtar hem!

Firework

En annan blogg-familj la ut en länk till denna låten..... Jag gör också det! Till alla våra underbara barn, våra kämpar, våra hjältar, våra änglar - Ni är det bästa vi har!

http://youtu.be/QGJuMBdaqIw

Det kom ett mail....

" jag har blivit strålad i två dagar nu. Första dagen va det litte obehagligt för jag visste inte vad som skulle hända. 
Idag har jag jätte ont på halsen jag och pappa gick upp och träffade en doktorn så skrev hon ut tabletter till mig.
I em har jag och pappa gjort läxa spelat pingis och spelat x-box 360.
Nu ligger vi i sengn och tittar på Champions league det är fc barcelona mot leverkusen "

Oliver har börjat strålningen och det går bra. Han trivs med att få vara med pappa på heltid i några dagar och det gör nog strålningen lite lättare. Dom bor på Ronald Mc Donald huset sidan om Drottning Silvias barnsjukhus och det är super fint. 

Elin är hemma och går i skolan som vanligt, långa dagar på fritids men idag följde hon med en kompis hem och kom hem med 4 jätta fina (extremt söta) chokladmuffins....

Jag är så stolt över mina underbara barn! 

Strålning!

Idag tändes lampan hos oss 04.50 .... 8.00 klev vi in på Strålningsenheten på Sahlgrenska, Oliver, Elin och jag. Det var dags för det förberedande besöket med moulage och CT. Oliver var påtagligt nervös men personalen är helt fantastisk och fångade upp hans nervositet direkt och vi fick en rundtur in i behandlingsrummet där Oliver fick styra hela strålmaskinen med en fjärrkontroll. Inne i moulagen gjordes en mask som kommer fixera Olivers huvud och axlar när han strålas, masken kommer spännas fast ner i britsen han ligger på. Det var ett plastmaterial som såg ut som ett nät. Dom stoppade det i varmvatten och då blev det mjukt och formbart, dom la det över ansiktet, halsen och axlarna på Oliver och spände ner det i britsen. Efter ca fem ganska långa minuter blev det en hård mask helt formgjuten efter vår tuffa kille! Efter det gjordes en CT, fastspänd i masken, tuschmarkeringar på masken och på bröstkorgen (som inte får tvättas bort) så han hamnar i exakt samma ställning nästa gång. Lillasyster tog plats innanför glasrutan tillsammans med röntgensköterskan och fick guidning genom bilderna som CT'n levererade till datorskärmen. Belönade med en varsin påse bilar och några foton på hur Oliver ser ut med masken promenerade vi sedan ut från detta ställe som är sista anhalten för att besegra monstret.

När vi körde hem kom tankarna och tårarna. Va fan är detta han måste gå igenom. Han är inte ens tio år ännu. Det kändes helt overkligt när dom fixerade honom, jag såg ju att han inte hade en chans att röra sig - precis som det ska vara. Det är nödvändigt och nu ska sjukdomen få nådastöten! Även om tre veckor inte är lång tid så känns det just idag som en evighet. Olivers pappa tar första och sista veckan och jag tar andra veckan och då får lillasyster vara med.

Oliver sa idag...... Mamma, om cancern kommer tillbaks så finns det väl en behandling till jag kan få? Är det mitt fel att han tänker så, för att jag inte matar honom med att snart är han frisk och det kommer inte tillbaks och nu kommer allt bli bra och nu ska vi fira? Jag kan bara inte säga det till honom när jag faktiskt inte vet om det kommer bli borta för all framtid. Jag hoppas och hade jag haft en gud att be till så hade jag bett varje kväll om att han ska få slippa blir sjuk igen men jag kan inte mer än hoppas och önska!!! Önska varje dag att min son ska få tillbaks ett normalt liv!

Idag mer än halverade Oliver sina sparpengar, sparpengar som tagit nästan ett år att få ihop - 800kr gick till ett Star Wars skepp eller rättares sagt två skepp i samma kartong. Nu sitter han och knåpar med det, tittar upp på mej och säger - Det var värt alla 800 kronorna! :)

Elin däremot la 30kr på en konstig figur med grishuvuden som man kastar på väggar och fönster så klättrar den själv....förmodligen lämnar den fina fläckar! När hon kom hem räknade hon sina sparpengar och njöt av resultatet.

Mina underbara barn!
Frida

Nu ska ni väl fira?

I onsdags var det sista planerade cyton.....och omedelbart så är det en sköterska som säger - Åh, då måste ni fira. Hon menade bara väl men nä, jag kan inte fira. Det känns som om jag/vi gjorde misstaget förra gången och firade, jag vågar inte. Dessutom har vi strålningen framför oss. Men inte ens efter den tror jag att vi firar. Istället är vi tacksamma för varje dag som allt är bra, varje dag där båda barnen mår som dom ska....
Även denna gången slog guldmedicinen hårt, redan efter ett par timmar försvann Olivers kraft, han åt inte förrän vi kom hem och både torsdag och fredag har han legat. Han mår illa och kroppen orkar inte, i morse satt han på sängkanten i pyjamas och sin fleece-nattmössa (han fryser om huvudet på nätterna) och konstaterade matt att - Det går inte idag heller....

Fleece-nattmössan ja, den har han sytt i syslöjden. Jätte fin! Det ser ganska komiskt ut när man kommer in för att titta till honom mitt i natten och mössan har åkt ner över ögonen.... Gullunge!

Lillasyster upplever nu första förälskelsen och det helt pirrigt här hemma. Underbara alla hjätans dag kort och kärleksbrev har dykt upp.... I onsdags fick hon råd av storebror innan hon gick till skolan - Gör nu inget så att han gör slut....

Ta hand om varandra!

Det rullar på!

Det rullar på, händer inte speciellt mycket. Oliver fick behandling i onsdags och har mått ganska dåligt sedan dess, sov nästan 12 timmar i natt och idag tillbringar vi dagen hemma i soffan - han behöver vila! Kroppen är slut. Det är jobbigt att se när medicinen som ska utrota sjukdomen ger sig på hela kroppen. Det pågår ett inre krig i hans kropp som vi inte ser men denna gången......vinner vi!

Jag sa till mina arbetskamrater att det enda jag vill just nu är det man vill komma ifrån annars - ett lugnt och stilla på gränsen till tråkigt familjeliv. Helger som flyter förbi i mysbyxor. Middagsplaner med vänner utan förbehåll att Oliver kan må så dåligt att de måste ställas in. Att se Oliver härligt trött istället för utmattad....

Det kommer blir så....snart!

Kram

Änglar finns!

Förra veckan valde jag att inte skriva några inlägg, det var en tung vecka och det känns som om det bara hade blivit ledsamma tankar. Ibland är det bättre att plöja igenom det men jag var nere för räkning och denna gången trodde jag inte att jag skulle resa mej men det kom en skopa kraft denna gången också.

Oliver fick en glad överraskning, det kom ett bidrag från Hannas Minnesfond. Hanna skulle fyllt tio år i år men den fruktansvärda, elaka, grymma sjukdomen släkte hennes låga endast 7 år gammal. Jag har aldrig träffat Hanna eller hennes familj men genom att läsa deras blogg; http://hannagull.wordpress.com har jag fått följa en helt fantastisk familj med otroligt mycket kärlek och en fruktansvärd sorg som ingen familj ska behöva bära.
Oliver fick sitt efterlängtade legoskepp, ett skepp som för andra barn inte kanske betyder något men detta skeppet är speciellt! Kanske är det magiskt..... Tack underbara ni!

Jag kan inte mer än förundras varifrån Oliver får sin styrka, leenden och sin humor. Idag har han varit så glad. Jag ser hur trött han är, blek och sliten men han älskar att gå till skolan, spela fotboll på rasten och vara nära alla sina fina vänner och sin lillasyster.... Denna gången ska vi fan i mej vinna, denna gången ska monstret utplånas en gång för alla!!

Idag planerade barnen vart dom vill åka i sommar, sola, bada, äta och bada....och bada igen..... Men jag är rädd...

Mina tre kärlekar - Jag älskar er - alltid!

Frida

Välkommen hem...

Idag får Oliver komma ut, ut i friska luften, utan den knorrande droppställningen som följeslagare!!

Det har varit en tuff vecka men Oliver verkar ha en gömd depå av krafter, han är så stark trots att tröttheten är maximal, kraftlösheten och illamåendet som sliter i kroppen och kortisonet som ger hemska biverkningar. Jag är så imponerad över honom och alla barn vi träffat i veckan. Igår kom värken tillbaks, det går inte att röra vid honom och han kan inte sitta upp. Tydligen är beror det också på kortisonet.

Oliver har fått besök av sin klassföreståndare som hade med sig en låda med brev från klassen - dom skriver så ärligt och fint. Min kusin med familj var också på besök. Tiden går lite snabbare när man får någon timmes avbrott för en pratstund. Det har även kommit lite post till avdelningen från bästa kompisen, som alltid skriver så att man blir helt tårögd, från lillasyster och från farmor & farfar.

Elin går omkring som en osalig ande och väntar på Oliver, pappa är med Oliver i Göteborg i helgen och snart får dom köra hem.... :)

Välkommen hem...
Mamma

Nedräkning...

Då har både jul och nyår passerat. Julen var mysig och mycket lyckad, mellandagarna var jobbiga med både magnetröntgen och PET kamera. Det var som om vi förträngt sjukdomen under julen så det blev ett chockartat uppvaknande. Nya året firades in med bästa vännerna, god mat och champange. Jag fick det ärofyllda uppdraget att vara raketskötare! :)
Det planerades in en veckas behandling i Göteborg som skulle startats i måndags men söndagens prover visade allt för dåliga startvärden, ny prover igår men fortfarande inte tillräckligt bra så nu är det uppskjutet till på måndag. Lika bra att låta honom hämta sig ordentligt plus att få tillbringa helgen hemma. Förmodligen kommer hela behandlingen förläggas i Göteborg denna gången, det känns jobbigt. Jag vet att jätte många trivs på avdelningen i Götborg men jag kan bara inte göra det, jag vet nog egentligen inte varför, jag får bara ingen bra känsla där.

Enligt vår doktor såg allt bra ut på MR bilderna och det känns ju skönt men.....det gjorde det ju förra gången också. Jag vågar inte slappna av och tro på att bara för det ser bra ut just nu är det lugnt. Vi har hållit på ett helt år nu, det var för ett år sedan allt började med utredning, biopsi och operation. Ibland kan jag inte fatta hur Oliver kan hålla modet uppe,skatta, leka, göra läxor fastän det är jullov, svara på lillasysters alla frågor, spela fotboll och pressa ut dom sista krafterna för sina kompisar. Shit vilken kille vi har! Och vilken super bra lillasyster han har fått! Jag är så stolt över dom att jag inte kan formulera det ens...

Jag har lärt mej mycket på den här resan om mej själv och jag har omvärderat många saker. Man får ett annat perspektiv på saker och personer. Jag har ändrat uppfattning om vad som är viktigt. Det kan låta som en klyscha men det är sant och jag är tacksam över vad som har hänt inuti mej och jag hoppas jag får förbli så här men i en mycket gladare version....

På måndag kör vi.....

Kram FRIDA