Olika besked...

En grupp i Tyskland tittar på Olivers journal och röntgen - eller nä, det gör dom inte är beskedet nu för magnetröntgen var inte tillräckligt tydlig på den vänstra sidan av halsen så det var inte lönt att skicka ner något. Men varför kan man inte bara få klara och raka besked. Det känns som om man hela tiden får olika besked av olika läkare, det kanske är "småsaker" i det stora hela MEN efter ett tag blir många småsaker en stor hög... Nu har vi gjort en MR till och behöver vänta ytterligare en vecka på besked. Risken att det skulle vara mer cancer är liten men åter hoppas eller tror jag inget förrän vi har det på papper.

Till råga på allt ringer både Kvällsposten och TV4 Lokalstationen och vill göra intervju med mej och Oliver ang. min anmälan till Socialstyrelsen men jag svarade att jag vill låta Socialstyrelsen göra sitt jobb först och dessutom har Oliver tillräckligt just nu utan att bli exponerade i media. Antingen har dom fullständig nyhetstorka eller har jag inte förstått vidden av att anmäla folktandvården....

Glöm inte morsdag på söndag....

Frida

Söndag

Då har jag äntligen "tid för mej själv" som alla säger att jag behöver - frågan är bara vad jag ska göra? Börja träna, gå en runda, massage, fotvård..... Kruxet är ju att det inföll en söndag så allt är stängt, är det lönt att börja träna när nästa gång kanske infaller om en månad.... Jag har i alla fall varit ute en sväng, grillat en köttbit i ösregn (vår grill har lock), tvättat och hunnit se en Wallander film och nu börjar en gammal Beck film. Men att vara själv.....jag tror inte det är det optimala just nu.

I torsdags började dagen inne på sjukhuset kl. 06.30 för en elefantdos av antibiotika för att undvika infektion och kl. 07.30 låg Oliver i rummet innan operation. En pratstund med en vän som jobbar på sjukhuset gjorde oss båda lite lugnare. Det tog två timmar innan jag fick se Oliver igen, han mådde riktigt dåligt när han vaknade och hela munnen och kinderna var bedövade och han kunde inte prata. Det gjorde så ont i mej när jag satt där och torkade hans tårar. Tandläkaren kom och hon berättade att hon hade dragit ut fyra tänder och lagat resten, även 6-års tänderna har allvarliga emaljskador och hon har gjort vad hon kunnat för att reparera. Jag hoppas patientnämnden och socialstyrelsen tar detta på allvar, jag är så fruktansvärt besviken för att Oliver ska behöva genomlida detta ovanpå sin sjukdom.

Fredagkvällen var mycket lyckat med ett spontant besök hos vänner, tror inte vi var tysta i en halv minut...
Lördagkvällen....somnade tidigt på min älskling i soffan...inte mycket till sällskap...

Lillasyster har klippt håret och är sötare än vanligt...
Oliver har spelat fotbollscup och hans lag vann alla sina tre matcher...

Nästa vecka väntar en magnetröntgen, dom vill att vi gör en innan vi får svar från Tyskland. Man ska koncentrera röntegen kring vänster sida av halsen och försöka få en bättre bild på vad det är som "lyser" där.

Frida

Dagen då jag inte räckte till...

06.15 Alarm startar - snoozzzzar....
06.25 Alarm igen
07.05 Frukost
07.45 Alla i bilen på väg till skola/jobb
07.50 Upptäcker vid skolan att gympapåsen fortfarande är hemma
07.55 Hemma igen, flyttar tvätt från tvättmaskinen till torktumlaren när jag ändå är hemma.
08.58 På skolan igen
08.02 På jobbet
09.15 Kaffe och knäcke vid datorn
12.15 Middag vid datorn, jobbar samtidigt
15.30 Specialisttandvården ringer, svarar på frågor och lägger bokningar samtidigt
17.20 Hämtar barnen hos farmor och farfar
17.25 Oliver vill träna fotboll, träningen börjar 17.30
17.30 Hemma och byter om
17.45 Lämnar Oliver på träningen
17.50 Konstaterar att vi inte har bröd, pålägg och mjölk till frukosten, måste handla på ICA
18.00 Handlar
18.15 Värmer pannkakor till Elin
18.20 Tömmer torktumlare och slänger in en ny maskin tvätt
18.25 Plockar i lägenheten (alla kvinnor/mammor vet vad detta är)
18.30 Elin tar upp att hon vill börja träna fotboll, söndagar och tisdagar. Oliver tränar måndagar och onsdagar, hur ska man få ihop detta med jobb, sjukhus, läxor, mat och tid för mej själv som alla säger att jag behöver. Resulterar i extremt dåligt samvete, ska Elin behöva stå tillbaks igen?
18.40 På väg för att hämta Oliver, grubblar...
18.50 Pratar med Olivers kompis pappa och tillika en av mina bästa vänner medans vi väntar på pojkarna.
19.05 Hemma, funderar fortfarande och sms'ar med Oliver och Elins pappa om problemet.
19.20 Värmer fler pannkakor och paj till mej
19.30 Äter tillsammans men för trötta för att prata
19.50 Pratar med min älskling, får prata av mej lite
20.00 Läsläxa måste göras
20.15 En kvart för mys i soffan
20.30 Dags att göra barnen i ordning för sängen
20.45 Godnatt barn
21.00 Skriver anmälan till Patientförsäkringen och Socialstyrelsen ang. Olivers tänder
22.00 En stund för tv-tittande och blogg
22.50 Hälsar på i tvättstugan igen
23.00 Godnatt mamma.....

Svar....

Då fick vi svaren på PET kameran och det såg inte helt bra ut, det "lyser" på vänster sida av halsen nu. Höger sida där han är opererad och där det bara lös tidigare ser helt bra ut nu. Det har diskuterats ingående i Göteborg vad det kan vara på vänster sida men har nu tagit hjälp av en grupp i Tyskland som håller i behandlingsplanen så nu har vi två veckors väntan framför oss innan vi får reda på hur vi ska gå vidare.

Vad beträffar tänderna är det klart nu att 4 stycken måste dras ut, kanske 6 om dom 2 inte går att laga tillfredsställande. Eftersom CVK'n inte ska opereras bort nu så kommer dom ta ett beslut på måndag om han ska sövas och göra vid tänderna ändå. Men det verkar luta åt det. Sist vi var hos specialisttandvården gick vi i genom journalen från folktandvården och där är mycket mer som är anmärkningsvärt än det senaste besöket. Det finns anteckningar om hål och krariesangrepp som sedan inte är åtgärdade, förseglade kariesangrepp där det senare gått sönder och försök att reparera tydligen inte gått så bra. Inte nog med att Oliver är riktigt dåligt skött under en lång tid, specialisttandvården hävdar fortfarande att man borde sett tändernas dåliga skick i februari. Jag har pratat med patientnämnden och kommer gå vidare med detta på egen hand och med deras hjälp!

För övrigt är Oliver i skolan och nästa vecka lite fritids också. Han är glad och mår bra, fortfarnde stelnar kroppen fort men han har vant sig. Lillasyster lite mer uppspelt än vanligt och det har nog sin förklaring. :)

Jag känner mej nånstans mellan nedstämd och ledsen på skalan och är glad att vi inte firade när han fick sista behandlingen som så många sa till oss att vi borde göra. I fredagskväll hade jag en riktigt bra kväll med god mat och långt samtal med en mycket klok vän!

"Önskar man andra framgång mår man själv väl"

Frida

Skitdag

Fan vilken jävla skitdag - e så ledsen och det gör ont som om nåt gått i sönder inuti.
Huvudet värker och ögonen svider av alla tårar.
Tankarna snurrar och jag glömmer bort saker.
Hade jag haft råd hade jag åkt bort med barnen.

http://youtu.be/GQNLncyodZ4

Ofattbart!

Som rutin har sjukhuset att alla cancerpatienter blir kallade till specialisttandvården då cyton påverka emalj och att man lätt får svamp i munnen. Så igår var det Olivers tur, det visar sej att ett par tänder har frakturer och flertalet har hål. De enda som var ok var de 6 nya framtänderna. Jag blir helt chockad, hans tänder är en fullständigt katastrof och det värsta är att i mitten av februari var vi på folktandvården på rutinkontroll hos en tandhygeinist. När vi var där hade vi precis fått cancerbeskedet och jag frågade om hon hade några erfarenheter om hur cellgift påverkar tänder och jag sa även att det kändes skönt att vi var där innan allt satte igång. Hon nämde ingenting om kariesangrepp eller skadade tänder. Specialisttandvården säger att allt detta INTE kan ha hänt på 2,5 månad utan man borde sett något i februari. Följden blir nu omfattande lagningar och dom kommer dra ut minst två tänder. Dom sa att det är så mycket att dom ska försöka lägga det i samband med operationen då CVK'n ska opereras bort. Men skulle det bli så att CVK'n måste sitta kvar av någon anledning så kommer dom söva honom ändå för det är för mycket och kommer bli för tufft för honom.

Det känns just nu för j**ligt - han behöver verligen inte detta också! Så idag var det jag som stegade över till folktandvården, jag fick prata med en tandläkare (som avbröt mitt under en behandlig för att ta hand om mej - så mina svarta ögon som jag spände i receptionisten hjälpte nog). Det finns INGENTING antecknat i journalen, där är inte en antydan om att det skulle vara något fel på hans tänder. Det enda var att hon hade bokat en tid i juni för att försegla några gropar i två tänder. Jag bad henne att ta bort den bokade tiden för Oliver kommer inte sätta sin fot här igen förklarade jag, och det var ok för man är ju fri att söka tandvård vart man vill sa hon..... Hon frågade om jag ville prata med sköterskan som vi träffat i då i februari, och jag sa att hon får gärna ringa mej om hon har något att säga till sitt försvar. En massa lama bortförklaringar gjorde att jag var mer arg och ledsen när jag gick därifrån än när jag kom.

Olivers värden är på nedåtgående, HB't är nere på 85 och neutrofila 0,48....men trots det så är han på gott humör och är i skolan så mycket det går. Lillasyster Piggelin sätter fart på honom också....

Trötta hälsningar
Olivers mamma!

Radioaktivt spårämne....

Idag konstaterade Oliver att om Ultraljudet, Magnetröntgen, PET kameran idag och CT på onsdag inte visar något konstigt så kan vi söva honom för att plocka bort slangen och "sen borde den här skiten vara över"... Och jag hoppas verkligen att allt ser bra ut. Helgen har varit bra, Oliver har träffat bästa kompisen och det behövdes - dom har saknat varandra jätte mycket. På kvällarna har däremot värken i kroppen kommit, denna gången har han haft riktigt ont och jag försökte hjälpa med värktabletter men dom funkade sådär. Det är riktigt jobbigt för honom men fastän man ser på hur han rör sej, grimaserna i ansiktet och i ögonen hur ont han har så klagar han knappt. Ibland fattar jag inte hur han orkar. Det jag önskar mest nu är att han ska få börja vara Oliver igen, leka, spela fotboll, cykla och gnälla för att han har fått en spink i fingret....

HB't hade i fredags sjunkit ytterligare men jag har en känsla av att det har vänt på rätt håll nu.

Imorgon är det skola och Oliver tycker det ska bli jätte roligt!

Tack för alla små sms som poppar upp när man behöver dom som bäst!

Frida