onsdag 23 februari 2011

En bra dag trots allt!

Då har vi just kommit hem från en heldag i Göteborg. Det har varit en lång dag för Oliver med många intryck. Vi fick först träffa en barnläkare på barnonkologen som gick igenom mer ingående om vad som kommer hända nu. Det känns skönt att äntligen kunna få se lite mer klart på allt och så vill jag tillägga att hon tyckte vi var mycket kloka föräldrar som inte vaccinerat mot svininfluensan..... Äntligen fick jag belägg för mina teorier om vaccinet!

PETkameran finns på Sahlgrenska så andra stoppet var där, vid det laget var vi alla ganska hungriga då Oliver inte fick äta efter kl. 10. Oliver var tvungen att vila och dricka vatten - då läste vi en hel Lasse-Maja bok. Kl. 16.00 kommer sköterskan in som en agent med en metallbox och öppnar den snabbt och tar ut en metallampull med radioaktivt ämne som hon sprutar in i Olivers arm - isotoper. Sen måste han ligga tyst och stilla innan PETkameran så vi hann läsa en andra Lasse-Maja bok.
På cancerfonens hemsida går det att läsa precis om hur det fungerar:
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Undersokningar/PET-kamera/

Behandlingen kommer sättats igång nästa vecka och då kommer vi börja med få åka till Göteborg igen och Oliver ska få en CVK inopererad som ska sitta under hela behandlingstiden vilket gör det lättare att ge medicin och ta prover. Sen är det vad PET undersökningen visar som avgör behandlingsform. Som det ser ut just NU med vad vi vet IDAG kommer det bli en kort intensiv behandling - två månader. Det känns skönt och jag hoppas dom inte upptäcker mer i hans kropp! Doktorn sa också att det finns en risk att håret kommer falla av så nu har vi gjort upp en plan tillsammans. Vi klipper det riktigt kort nästa vecka och om det börjar falla senare så kommer rakapparaten fram.

Alla frågar om lillasyster och tycker det är viktigt att hon också är med ibland. Jag vet att hon tycker att det är oerhört obehagligt och läskigt men jag tror också att vi måste avdramatisera det hela och nästa vecka sa hon till Oliver att hon kan följa med till Halmstad någon dag när han ska få medicin. Dom är så fina, ikväll när hon blev ledsen när vi pratade om det så la Oliver armarna om henne direkt och kramade.

Även om det var en seg och jobbig dag känns det bra!

Frida

måndag 21 februari 2011

Ärlig - Arg - Ledsen!

Jag uppskattar att man är rak och ärlig det säger jag alltid och jag försöker vara det själv men - var går gränsen mellan rak och okänslig?

Det är många som har hört av sig nu när Oliver blivit sjuk, telefonen går varm varje kväll. Mina nära vänner är väldigt måna om mej och det känns helt fantasiskt vilket stöd jag har från er! Vi pratar om allt, det jobbiga och det roliga. Och så finns det de som inte står mej så nära som också visar att dom bryr sej ända tills frågan kommer - Vilka chanser har han? Hur ser progosen ut? - Första och andra gången jag fick frågan svarade jag nog bara utan att tänka men nu när jag hör frågan om och om igen börjar jag blir riktigt jä**a arg och framförallt ledsen. Tänker ni det minsta lilla på vad dessa två frågor gör med min hjärna? Just nu, i dagsläget med vad vi vet om Olivers sjukdom är prognosen mycket god. Men det är cancer vi har att göra med och även om jag känner mej jätte positiv så har jag stor respekt för sjukdomen. Hur hade ni reagerat om jag hade svarat att chanserna är jätte dåliga, att prognosen är urusel? För det finns faktiskt fortfarande barn vars föräldrar får höra att chanserna inte är bra.

Jag svarar gärna på alla frågor, jag är inte rädd för att prata om cancern men jag pratar gärna om annat också....och snälla, ställ inte frågan igen om hur goda Olivers chanser är.

På onsdag blir det en heldag på Östra sjukhuset och Sahlgrenska i Göteborg.

Frida

fredag 18 februari 2011

Det går snabbt!

Det går snabbt, det är fredag och vi har redan klarat av både ultraljud, skiktröntgen och magnetkameran. Nästa anhalt kommer bli Göteborg och PET-scan. Jag tror Oliver använde all sin styrka idag när han skickades in i magnetkameran, det är trångt och med en ställning över ansiktet och hörselskydd lös paniken i hans ögon. Vi kunde bara ha ögonkontakt via en spegel och vi kämpade hårt båda två, efter halva tiden var det dunkande ljudet från maskinen så enformigt att Oliver somnade. Det plockar hårt på hans krafter men det är en tapper krigare som visar sig!

Vi har hunnit med ett besök hos profylaxen också idag - ett besök som normalt är extremt ångestladdat för oss båda som har tandläkarskräck. Men idag kändes det som en baggis i jämförelse till annat - det är konstigt vad ens preferenser kan ändras snabbt :)

Oliver och bestämde också att vi skulle berätta för klasskompisarna idag och med lärarnas och kuratorns stöd förklarade vi för klassen om Olivers sjukdom. Barn är fantastiska och han har riktigt fina kamrater där. Även i Elins klass och parallellklassen hjälptes vi åt att berätta kort om vad som hänt. Tack för allt stöd i skolan idag!

Mina barn - ni är det finaste. Idag kom tårarna på mej egentligen utan anledning och jag försökte dölja och torka men så säger Oliver - Det är ok mamma, gråt du - alla behöver göra det ibland......

Frida

onsdag 16 februari 2011

Första besöket!

Idag har vi haft första besöktet på sjukhuset men jag tror inte vi blev så mycket klokare mer än att nu måste vi få reda på om sjukdomen har spridit sig. Redan imorgon har vi fått tid till skiktrönten och nästa vecka blir det magnetröntgen. Allt detta måste göras noga för att man ska veta vilken form av behandling Oliver ska få. Vi satt ganska länge med vår doktor och Oliver fick chans att fråga allt han undrade över - det en klipsk kille vi har! Vi har fått ett team med personer som kommer stötta oss - kuratorer, psykologer, doktorer, sköterskor och en avdelningssekreterare som är kanon! Vi kommer även att vara kopplade till universitetssjukhuset i Göteborg.

Jag vet inte hur många gånger vi har fått frågan - Hur mår ni? Mitt ärliga svar är - Vi mår skit, vi har aldrig mått så här dåligt men det finns ingen bakdörr man kan smita ut genom, det är ingen mardröm vi kommer vakna från - detta är vår verklighet. Det värsta är att det är Oliver som får göra grovjobbet - min son vad jag önskar att jag kunde ta över din börda!

Elin har varit i skolan, det är nog sant att hon behöver ha sin vanliga vardag. Elins lärare vet om vad som har hänt och dom finns där för henne och har lovat vara extra uppmärksamma - det känns skönt! Jag tror hon har behövt lite support idag.

Olivers kommentar till dagen:
Det har varit en jobbig dag, dom behövde ta prover och det gjorde jätte ont när sköterskan stack mej, först i den ena armen och sen i den andra. Pappa höll mej i handen och jag fick klämma hur hårt jag ville när det gjorde ont. Det var skönt när vi fick åka hem och det var roligt att träffa Elin.

Stark-starkare!
Frida

tisdag 15 februari 2011

Beskedet!

Idag kom det - beskedet vi väntat på i nästan tre veckor. Oliver har hodgkins lymfom...en sällsynt form. På väg till Olivers utvecklingssamtal, stressad som vanligt, stannade världen för några sekunder. Kanske körde jag mot rött, jag vet inte. Oliver är sjuk men det märks ju inte än. Han har fått cancer, hela vår familj har fått cancer. Under hela utvecklingssamtalet kunde jag inte slita mina ögon från honom där han satt och berättade om hur bra han trivs i skolan, hur många bra kompisar han har och hur roliga alla lektioner är.

Ikväll bestämde vi att "c" ordet är förbjudet, tills vi kommer på något bättre heter det bara "sjukdomen". För att visualisera sjukdomen så pratade vi om att det är som om ett berg helt plötsligt vuxit upp framför oss och nu måste vi se till att komma över det - så gör er redo för klättring, när en av oss inte orkar så hjälper vi varandra. Men jag vet att det här berget kommer vi besegra!

Imorgon ska vi till sjukhuset och prata med våra läkare! Så imorgon kväll vet vi mer!

Tack alla som finns där för oss! Jag har några riktiga guldkorn omkring mej. Idag kom det ett sms precis när jag behövde det som mest. Senare fick jag hjälp att hitta den här blogg sidan.

Godnatt! Frida