Tack vare att vi inte fått besked om vilken form cancern kommit tillbaks ville man inte ge cyton som planerat idag utan det blev bara Mabtheran vilket tog precis hela dagen......suck!
Men i eftermiddags hade Göteborg och Stockolms patologerna bestämt sig för att det är Hodgkins lymfom som kommit tillbaks, samma som han hade tidigare....... Det tog bara JÄTTE LÅNG TID att bestämma sig..... Så nu kör vi efter schemat som är satt från början, imorgon ska Oliver få cellgifter igen.
Hur ska jag kunna tro på att det funkar denna gången?..... Ja, tåget går å vi kan bara åka med igen.
Vi fick komma hem ikväll men ska in imorgon bitti igen.
Vi fick jätte härligt besök idag iform av halva styrkan ur en familj som vi lärde känna förra gången Oliver var sjuk, dom var på återbesök och kom inom avdelningen på en fika. Det fick verkligen Oliver att skina upp! Tack!
Godnatt!
tisdag 29 november 2011
måndag 28 november 2011
Lilla barnet är också sjuk...
Hade nästan glömt bort att Elin kunde bli sjuk, hon har inte varit sjuk på hur länge som helst (peppar peppar) men i söndags vaknade hon med 39 grader och kräktes flera gånger. Med panodil och avslagen coca cola kom hon på fötter igen efter några timmar och blev så bra att vi alla fyra spelade tennisbollsmatch i hallen. Ja ja, tillfälligt tänkte jag men det var samma visa imorse. Kräks med hög feber. Dagen flöt på i ett lugnare tempo idag men febern slår till ikväll med 39,6. Lilla gumman, så liten och blek.
Imorgon tisdag är det dags för ny behandling och Oliver och jag blir inlagda över natten. Bara han nu inte drabbas av samma som Elin för då sätter dom inte igång nåt plus att vi får stanna på sjukhuset för det istället. Men det vore ju otroligt om han klarar sej med tankte på hur få "poliser" han har i kroppen.
Idag har Oliver tappat så mycket hår att det var olidligt, det är överallt, i soffan, sängen, på kläder, på golvet, i maten... Jag bad honom gå in på toan å sopa av sej och när jag kom in för att titta till honom så grät han och bad mej raka av det. Sambon hade glömt sin trimmer hemma så fastän det bar emot och hela mitt hjärta protesterade så hjälptes Oliver och jag åt att raka av allt det fina tjocka lockiga håret som han bara haft i några månader. Pratade med min sambo när vi var klara så jag kunde samla ihop mej igen, det var inte lätt att behöva raka min egen son.
Tack våra goa kompisar som kom i lördags kväll och åt min heta gulasch och drack gott vin.
Tack för att ni hjälper oss så mycket när det är det är tufft!
Frida
Imorgon tisdag är det dags för ny behandling och Oliver och jag blir inlagda över natten. Bara han nu inte drabbas av samma som Elin för då sätter dom inte igång nåt plus att vi får stanna på sjukhuset för det istället. Men det vore ju otroligt om han klarar sej med tankte på hur få "poliser" han har i kroppen.
Idag har Oliver tappat så mycket hår att det var olidligt, det är överallt, i soffan, sängen, på kläder, på golvet, i maten... Jag bad honom gå in på toan å sopa av sej och när jag kom in för att titta till honom så grät han och bad mej raka av det. Sambon hade glömt sin trimmer hemma så fastän det bar emot och hela mitt hjärta protesterade så hjälptes Oliver och jag åt att raka av allt det fina tjocka lockiga håret som han bara haft i några månader. Pratade med min sambo när vi var klara så jag kunde samla ihop mej igen, det var inte lätt att behöva raka min egen son.
Tack våra goa kompisar som kom i lördags kväll och åt min heta gulasch och drack gott vin.
Tack för att ni hjälper oss så mycket när det är det är tufft!
Frida
fredag 25 november 2011
Säg vad du menar och mena det du säger!
I onsdags drog Oliver handen genom håret och fick den full av strån, så det är dags igen. Jag frågade om han var ledsen....och till svar fick jag -Nä, jag har ju varit med om det en gång innan.... Men nog var han ledsen, eller kanske mest arg. Vi satt vid köksbordet och han fick ut sin besvikelse genom att tycka illa om de flesta och det mesta. Det gör så ont i mej, är man nio år ska man inte behöva ha upplevt hur det är att tappa håret på grund av den här skit-sjukdomen två gånger.
Igår bakade jag och Elin lussekatter, kanske inte så vackra men med mycket kärlek.....där emot så lyckas jag med min förvirrade hjärna glömma en plåt i ugnen. Ja ja, det är bara att acceptera, funkar det inte i knoppen så gör det inte.
Idag hade värdena vänt, helt otroligt. Alla är förvånade och det är tvärt emot vad doktorerna sagt. Vi skulle varken slippa undan infektioner eller transfusioner trodde dom. Jag är så glad att han mår så bra som han gör men samtidigt skrämmer det mej att vi ska få ett nacksving som vi inte är förberedda på igen. Men vi får väl bara ta dag för dag och vara glada så länge han babblar hål i huvudet på oss om hur många mål och hur han gjort dom på middagsrasten.
Våra underbara vänner spelade en låt för mej en lördag när vi hade en av våra kvällar när vi dricker vin och pratar om livet (och kanske mindre seriösa saker än så) som har kommit att betyda enormt mycket för mej - lyssna och tänk på att mena det du säger för annars är det betydelselöst.
http://youtu.be/nQY4dIxY1H4
Klassiker: Alla barnen åkte vattenskidor utom Bo, han var tvungen att ro.....
Kram Frida
Igår bakade jag och Elin lussekatter, kanske inte så vackra men med mycket kärlek.....där emot så lyckas jag med min förvirrade hjärna glömma en plåt i ugnen. Ja ja, det är bara att acceptera, funkar det inte i knoppen så gör det inte.
Idag hade värdena vänt, helt otroligt. Alla är förvånade och det är tvärt emot vad doktorerna sagt. Vi skulle varken slippa undan infektioner eller transfusioner trodde dom. Jag är så glad att han mår så bra som han gör men samtidigt skrämmer det mej att vi ska få ett nacksving som vi inte är förberedda på igen. Men vi får väl bara ta dag för dag och vara glada så länge han babblar hål i huvudet på oss om hur många mål och hur han gjort dom på middagsrasten.
Våra underbara vänner spelade en låt för mej en lördag när vi hade en av våra kvällar när vi dricker vin och pratar om livet (och kanske mindre seriösa saker än så) som har kommit att betyda enormt mycket för mej - lyssna och tänk på att mena det du säger för annars är det betydelselöst.
http://youtu.be/nQY4dIxY1H4
Klassiker: Alla barnen åkte vattenskidor utom Bo, han var tvungen att ro.....
Kram Frida
tisdag 22 november 2011
Kommentarer....
Aha - med lite trix och fix så kan man nu lägga kommentarer i vår blogg..... :)
Godnatt!
Godnatt!
Värdena på väg ner...
HB 107
Neutrofila 0,09
Trombocyter 290
Fortfarande ligger han ganska bra men dom har nog inte varit nere i botten och vänt än. Behandlingen börjar ge effekt - på gott och ont så klart.
Vi har varit och fått veckans dos av Mabthera idag, inga reaktioner men han var trött och blek som ett lakan. Vi satt mest i lekterapin, träffade lilla Engla och Englas härliga mamma där som gjorde att dagen gick lite snabbare. Det råder hård ransonering på pärlor och annat blingbling i lekterapin men Englas och Olivers mamma har allt börjat smida planer hur man ska få fri tillgång....
Oliver har haft prickar.....jag gillar inte prickar.....om man får prickar så ska dom i alla fall klia, inte bara göra huden bucklig. Jag såg det direkt när han kom hem från sin pappa i söndags, mest i ansiktet men även på bål, mage, knäveck, armar. Vår läkare tror det är någon form av läkemedelsallergi. Det har lugnat sej nu men är det Mabtheran så lär det komma till helgen igen. Är det Bactrimen så lär det också komma till helgen igen...
Imorgon är det några timmars jobb och skola....då glömmer vi cancern!
"Jag tänker inte på allt elände som har varit utan på allt det underbara som skall komma"
Mamma!
Neutrofila 0,09
Trombocyter 290
Fortfarande ligger han ganska bra men dom har nog inte varit nere i botten och vänt än. Behandlingen börjar ge effekt - på gott och ont så klart.
Vi har varit och fått veckans dos av Mabthera idag, inga reaktioner men han var trött och blek som ett lakan. Vi satt mest i lekterapin, träffade lilla Engla och Englas härliga mamma där som gjorde att dagen gick lite snabbare. Det råder hård ransonering på pärlor och annat blingbling i lekterapin men Englas och Olivers mamma har allt börjat smida planer hur man ska få fri tillgång....
Oliver har haft prickar.....jag gillar inte prickar.....om man får prickar så ska dom i alla fall klia, inte bara göra huden bucklig. Jag såg det direkt när han kom hem från sin pappa i söndags, mest i ansiktet men även på bål, mage, knäveck, armar. Vår läkare tror det är någon form av läkemedelsallergi. Det har lugnat sej nu men är det Mabtheran så lär det komma till helgen igen. Är det Bactrimen så lär det också komma till helgen igen...
Imorgon är det några timmars jobb och skola....då glömmer vi cancern!
"Jag tänker inte på allt elände som har varit utan på allt det underbara som skall komma"
Mamma!
torsdag 17 november 2011
Ung cancer
Idag är det ingen bra dag, Oliver bara ligger, han är trött och hostar tungt. Sover och tittar förstrött på tv.
Igår var han i skolan, det var så roligt tyckte han och flera kompisar höll sig tätt intill honom hela dagen. På rasten frågade han mej om han fick spela fotboll och jag svarade att du får känna efter själv om du orkar så han gav sej ut på planen med ett strålande leende. Men en sträckning i knävecket satte stropp för spelet ganska kvickt, ja det kunde jag ju tänkt på - vi har varit instängda i mer än en vecka..... Så haltande med tårar i ögonen kom han tillbaks till mej. Men jag tror att de 10 minutrarna gjorde susen i alla fall....
Hittade ett klipp från Ung Cancer som heter "Det är okej att känna" alla borde titta på det! --
http://youtu.be/162gYmyiGrU
Deras hemsida: http://www.ungcancer.se/
Frida
Igår var han i skolan, det var så roligt tyckte han och flera kompisar höll sig tätt intill honom hela dagen. På rasten frågade han mej om han fick spela fotboll och jag svarade att du får känna efter själv om du orkar så han gav sej ut på planen med ett strålande leende. Men en sträckning i knävecket satte stropp för spelet ganska kvickt, ja det kunde jag ju tänkt på - vi har varit instängda i mer än en vecka..... Så haltande med tårar i ögonen kom han tillbaks till mej. Men jag tror att de 10 minutrarna gjorde susen i alla fall....
Hittade ett klipp från Ung Cancer som heter "Det är okej att känna" alla borde titta på det! --
http://youtu.be/162gYmyiGrU
Deras hemsida: http://www.ungcancer.se/
Frida
tisdag 15 november 2011
Ikväll kom vi hem...
Hela dagen gick vi på sjukhuset gick vi och såg ut på det vackra vädret, vi fick åka hem halv sex när solen gått ner och det var kallt och mörkt. Men nu är vi hemma, barnen ligger och sover i sina sängar och på tv:n är det någon ytlig och fullständigt meningslös serie men som kan skingra tankarna för en stund. Jag drömmer mardrömmar på nätterna, oftast handlar det om att jag blir jagad så det har börjat kännas jobbigt att gå å lägga sej, speciellt när jag oftast sover själv.
Forfarande har vi ingen hundra procentig diagnos, det är extremt stressande. Det var tre manliga läkare som rondat denna veckan, dom tog sig verkligen tid och jag tog upp om det inte skulle vara intressant att titta på Olivers gamla tumör som dom plockade ut första gången. Dom har fört min fråga vidare och vi får väl se vad patologen säger, dom är i alla fall av samma mening som mej att det kanske skulle hjälpa att jämföra de olika bitarna.
Ett tag trodde jag inte att Oliver skulle få åka hem idag för igår var han så dålig, kräktes och kunde inte vara uppe på hela dagen, han var likblek och han mådde illa så fort han försökte vara uppe. Men han repade sig till idag och har suttit i skolan och lekterapin hela dagen. Bästa kompisen var här ikväll och lämnade av lillasyster och det var som vanligt en höjdare. Senare kom alla känslor över Oliver och han grät i min famn, jag har ofta svar men idag visste jag inte vad jag skulle säga, det finns inga tröstande ord, jag bara höll honom det hårdaste jag kunde. Elin kom och la sina små armar om honom och så satt vi en lång stund.
Imorgon ska vi till skolan och hälsa på, vara med på några lektioner och ta hem lite arbete och det viktigaste - träffa alla kompisarna!
Nu hostar Oliver så mycket så jag får gå in och titta till honom.
Godnatt - Frida
Forfarande har vi ingen hundra procentig diagnos, det är extremt stressande. Det var tre manliga läkare som rondat denna veckan, dom tog sig verkligen tid och jag tog upp om det inte skulle vara intressant att titta på Olivers gamla tumör som dom plockade ut första gången. Dom har fört min fråga vidare och vi får väl se vad patologen säger, dom är i alla fall av samma mening som mej att det kanske skulle hjälpa att jämföra de olika bitarna.
Ett tag trodde jag inte att Oliver skulle få åka hem idag för igår var han så dålig, kräktes och kunde inte vara uppe på hela dagen, han var likblek och han mådde illa så fort han försökte vara uppe. Men han repade sig till idag och har suttit i skolan och lekterapin hela dagen. Bästa kompisen var här ikväll och lämnade av lillasyster och det var som vanligt en höjdare. Senare kom alla känslor över Oliver och han grät i min famn, jag har ofta svar men idag visste jag inte vad jag skulle säga, det finns inga tröstande ord, jag bara höll honom det hårdaste jag kunde. Elin kom och la sina små armar om honom och så satt vi en lång stund.
Imorgon ska vi till skolan och hälsa på, vara med på några lektioner och ta hem lite arbete och det viktigaste - träffa alla kompisarna!
Nu hostar Oliver så mycket så jag får gå in och titta till honom.
Godnatt - Frida
fredag 11 november 2011
Nu är vi igång!
Nu är Olivers behandling igång. I måndags installerade vi oss i Göteborg och en portacat opererades in på Oliver, allt gick bra och han var pigg och hade inte speciellt ont när han vaknade. I tisdags morse satte behandlingen igång, först med en medicin som heter Mabthera - det är en antikropp och inte något cellgift, som man kan likna vid en målsökande raket som riktar sig direkt på de sjuka cellerna. Efter den sattes cellgifterna in, han får två olika mediciner, en som går in på 22 timmar och en efter som går in på 2 timmar vilket medför att Oliver får medicin 24 timmar per dygn. Upptill får han vätska som ska skölja genom systemet, vilket medför toalettbesök en gång i timmen.
Egentligen skulle hela behandlingen genomförts i Göteborg men vi "tjatade" hem oss så nu ligger vi på vårt hemsjukhus och det känns bättre att få vara nära lillasyster och kunna ta emot besök.
Medicinen har tagit hårt på Oliver nu, han blir tröttare och tröttare - han slokar som en vissen blomma.
Fortfarande har inte dom ställt någon exakt diagnos, Sveriges barnpatolog som dessutom är referens för hela Norden har nu kontaktat vuxenpatologen i Stockholm för second opinion men oavsett vad dom kommer fram till ska behandlingen Oliver får vara den bästa i första läget. Men självklart känns det ju inte speciellt bra när det är så svårbedömt, det hade känts bättre om dom bara hade sagt att - Det här är det och så här behandlar vi det.
Igår var bästa kompisen på besök och det var det bästa som hänt på hela veckan!!! Dom blev båda så glada att se varandra. <3
Vi kämpar alla vidare!
Kram
Egentligen skulle hela behandlingen genomförts i Göteborg men vi "tjatade" hem oss så nu ligger vi på vårt hemsjukhus och det känns bättre att få vara nära lillasyster och kunna ta emot besök.
Medicinen har tagit hårt på Oliver nu, han blir tröttare och tröttare - han slokar som en vissen blomma.
Fortfarande har inte dom ställt någon exakt diagnos, Sveriges barnpatolog som dessutom är referens för hela Norden har nu kontaktat vuxenpatologen i Stockholm för second opinion men oavsett vad dom kommer fram till ska behandlingen Oliver får vara den bästa i första läget. Men självklart känns det ju inte speciellt bra när det är så svårbedömt, det hade känts bättre om dom bara hade sagt att - Det här är det och så här behandlar vi det.
Igår var bästa kompisen på besök och det var det bästa som hänt på hela veckan!!! Dom blev båda så glada att se varandra. <3
Vi kämpar alla vidare!
Kram
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)