Glad!

Idag fick jag hem en glad kille som har varit hos sin pappa i en vecka nu. Krafterna har kommit tillbaks lagom till på fredag då vi sätter igång med cellgifter igen. Imorgon ska vi till skolan och träffa alla goa kompisar!

Det är så så skönt att Oliver skratta......och Elin kanske kan sova i sin egen säng nu när Oliver är hemma igen :)

Frida

Utmattad!

Har just hållt min son i mina armar, han skakar och är helt kallsvetting när han hänger över toan och kräks och kräks. Han är så trött att benen knappt bär honom och jag stryker hans rygg.

Vi har varit på sjukhuset hela dagen, först bara för att ta prover men när doktorn lyssnade på honom fick vi akutremiss till lungrönten vilken sedan avbokades när provsvaren kom och sänkan var låg, alltså ingen infektion. Däremot en dubbelsidig öroninflammation som kom i natt. Dom säger att det är precis så här man reagerar när man inte har något försvar i kroppen. Minsta lilla bakterie tar över och härjar vilt i kroppen. Oliver sov sig igenom hela söndagen och han har sovit nästan hela dagen idag. Han orkar absolut ingenting, att ta sej från avdelningen till bilen på parkeringen kräver först mental förberedelse och sen en insats som ingen kan förstå, till och med jag har problem att förstå det fastän jag går bredvid.

Kämpa på älskade, det är jobbigt att klättra nu men vi är med dej varje steg.

Frida

En dag i taget!

- Ni har ju en kort behandling jämfört med många andra.
- Oliver verkar ju må bra.
- Om man skulle önska sej cancer så är det Olivers cancer man skulle önska sej.
- Tänk på alla som har 2½ års behandling framför sej.
- Det är lätt man glömmer bort er när ni har så kort behandling.

Ja, det är många kommentarer man hört från sjukhuspersonalen dom här veckorna. Självklart lider jag med alla som måste gå igenom 2½ år, mitt hjärta blöder för de vars barn får återfall men det vi går igenom gör inte mindre ont för det. Det finns och kommer alltid finnas människor som har det värre, barn som är sjukare men är det inte ok för mej då att vara ledsen och vältra mej i självömkan en stund när barnen har lagt sej och att  tycka att livet "suger fett" just nu. Värst är det att se en näst intill apatisk son som tvingar sig att gå upp på morgonen, som inte vill prata och vars blick är tom och trött. Startsträckan är lång och det är först framåt lunch han får lite ork. Igår var bästa kompisen hos oss det var jätte roligt men sista timmen gick Oliver på ren vilja. Energin sinar snabbt!

Här om kvällen drog Oliver handen genom håret och fick handen full, även om han var förberedd så blev det chockartat. Tårarna kom och vi satt alla tre och höll om varandra...försökte nog inte ens trösta honom, det var nog skönt att få lätta på trycket, inget jag hade sagt skulle ändå hjälpa i denna stund men så kommer lillasyster till undsättning - vår lilla hjältinna med kommentarerna:
- Tänk om pappa skulle tappa allt håret, då skulle den där knölen komma fram och aaaalla skulle se den.....och tänk på D, han har inget hår och han kommer aaaaldrig få tillbaks det.

Idag fick vi klartecken och sista cyton p 4½ timmme är snart slut. Då får vi två veckors vila. Kruxet är väl att de vita blodkropparna är i princip obefintliga i Olivers kropp så han har rullat ut röda mattan för alla bakterier och virus som han normalt skulle stå emot. Vi ska prata med vår läkare i eftermiddag hur vi ska göra med skolan, kanske får han stanna hemma några dagar tills man ser att värdena har vänt uppåt. Vi tar en dag i taget.

Att tänka på:
"Den som inte lever livet nu, lever aldrig - vad gör du?

Frida

Sista dagen blev inte sista dagen..

Idag åkte vill till sjukhuset med förhoppningen att det skulle vara sista dagen med cellgift i denna perioden - istället ligger vi nu isolerade med vätskedropp. Olivers mage har krånglat och han har inte mått bra i några dagar och fastän han druckit jätte mycket har han förlorat mycket vätska så vår doktor var inte nöjd med hans allmäntillstånd. Dessutom tror han att Oliver kan ha drabbats av någon bakterie och därav isoleringen. I skrivande stund väntar vi på provsvar och besked om vi måste stanna över natten.

Barnen var hos pappa i helgen och Oliver fick några extra dagar där och jag fick ett par dagar att släppa allt och bara vara, göra vad jag vill och slippa tänka på allt för en stund. Min bästa vän, "mój kochany" finns där hela tiden. Vi kan ha dom mest knasiga diskussionerna och vi kan vara tysta tillsammans. Jag får tanka all energi jag behöver och han är den som kan få rätsida på tankarna när jag själv inte kan reda ut trasslet. Vidare går jag inte in på vilket ställe vi besökte i helgen och den enda som vet är mutad med smörgåstårta och med tanke på att jag provar nytt recept varje helg så har hon nog vett att vara tyst ;)

Igår promenerade Oliver och jag och hämtade lillasyster i skolan för att sen promenera vidare till faster M på fika - det håller på att bli vår och vi såg fina snödroppar. Kramar till M!

Lilla hoppaloppan Elin kämpade hårt för att få Oliver att må bättre och igår fick hon lön för mödan - ett skrattanfall utan gränser drabbade dom båda. De är helt otroliga tillsammans, det är så underbart att se kärleken mellan dom.

Nu ringer vi på klockan så vi får in lite fika....det är inte bara nackdelar med att vara isolerade ;)

Frida

För säkerhets skull!

Behandlingen rullar på och alla mediciner börjar ta ut sin rätt på Oliver, han får kortison i väldigt höga doser vilket har många konstiga biverkningar. Han är ganska trött och dämpad och blir snabbt irriterad. Magen är svullen och det värker på olika ställen i kroppen. Jag var lite orolig för den extrema hungern som kunde komma men tycker inte det är någon större skillnad. Elin blir stressad av att han inte mår bra. Fredagskvällen var jobbig för honom och Elin showade i en timme i vardagsrummet för att få honom på bättre humör. Dom är så fina mot varandra!

Lillasyster har även börjat sprita sina händer med vår handsprit som står på toaletten, jag frågade varför och fick till svar: "- För jag vill inte ha Olivers sjukdom, jag vill inte få cancer." Men sa jag, det smittar ju absolut inte! "-Nä jag vet, men jag gör det för säkerhets skull i alla fall..."

Underbara vänner som bjudit oss på mat både lördag och söndag! Jag hoppas ni förstår hur mycket det betyder för mej!

Vi klättrar nu...

Frida

2/3 kl. 18.00

Då gick den första medicinen in genom den centrala infarten (CVK) som Oliver fick inopererad på morgonen, det var verkligen en konstig känsla - allt blev så påtagligt. Säkert var det även själva avdelningen som gjorde det hela mer verkligt. Det vilar en tung stämning över hela barnonkologen även om personalen försöker göra allt för att alla ska må bra. Det värker i mitt hjärta när jag ser alla sjuka barn, små barn som just startat en behandling på 2,5 år för sin cancer, andra som är mitt uppe i och som medicinerna sliter hårt på. Så mitt upp i bedrövelsen känner jag att vi är så lyckligt lottade, hur snabbt vi kommer kunna gå tillbaks till vårt normala liv men med många erfarenheter som kanske kommer styra det lite annorlunda.

Att få CVK'n på plats gick bra, samtidigt som han var sövd tog dom benmärgsprov från två ställen i bäckenbenet. Provet tog man för att se så det inte har spridit sig dit heller. Han var lite yr när han vaknade, det var två mamma som satt vid sängen ganska länge men efter en stund på rummet och en stor portion fisk och potatismos var allt som vanligt igen. Vi tog en tur nere på lekterapin och jag blev utklassad i pingis, han har verkligen bollkänsla frågan är bara vem han ärvt det från.

Natten var jobbig - Oliver hade dropp hela natten som skulle hjälpa skölja igenom kroppen efter cellgifterna så han behövde gå på toa varannan timme.

En improvisationsteatergrupp besökte avdelningen idag så vi fick oss ett gott skratt innan vi rullade hemåt, hem till älskade lillasyster, hem till vår egen soffa och hem till våra goa sängar!

Imorgon är det dags för andra omgången - vår tappre lille krigare och hans lilla krigarprinsessa som ska följa med.

Frida